Uit onderzoek blijkt dat slechts een klein deel (16%) van de cliënten door de hulpverlener geïnformeerd is over de verzameling van HoNOS+ gegevens
Het merendeel van de cliënten in de ggz werd niet geïnformeerd over het delen van hun vertrouwelijke gegevens met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Zij waren hierdoor niet in staat om een eventueel bezwaar in te dienen. Dat is de conclusie uit onderzoek door MIND naar de gegevensdeling met de NZa via de zogeheten HoNOS+ vragenlijst. MIND wijst in haar rapport de overheid op haar taak om in de toekomst regie te nemen en het recht op informatie en zeggenschap van patiënten en cliënten te faciliteren en te beschermen.
MIND publiceert het rapport op de Europese Dag van de Privacy, tevens de dag waarop de mondelinge behandeling plaatsvindt in de rechtszaak die Vertrouwen in de ggz heeft aangespannen tegen de Nederlandse Zorgautoriteit. De HoNOS+ gegevensdeling betreft naar schatting 880.000 mensen die ggz-hulp ontvingen in de periode van 1 juli 2022 tot 1 juli 2023. MIND ontving zorgelijke signalen over de informatiepositie van de ggz-cliënten en startte daarom eind juli 2023 een onderzoek.
Uit dit onderzoek blijkt dat slechts een klein deel (16%) door de hulpverlener geïnformeerd is over de verzameling van HoNOS+ gegevens. Dit gebeurde veelal mondeling (59%). Een klein deel ontving hierbij ook de folder van de NZa (7%) of werd voor de folder doorverwezen naar de website van de NZa (7%). Ook blijkt slechts een klein deel (16%) door de hulpverlener op de hoogte te zijn gesteld van de mogelijkheid om een privacyverklaring te tekenen. Hoewel sommige mensen de privacyverklaring op een andere manier wisten te vinden, ontving het merendeel (70%) op geen enkele wijze informatie.
Informatie over doel en zeggenschap belangrijk voor cliënten
Op basis van deze resultaten concludeert MIND dat de informatiepositie van ggz-cliënten rondom de verzameling van HoNOS+ gegevens ondermaats was. Goede informatievoorziening, met name over het doel waarmee gegevens worden verzameld, en zeggenschap blijken voor cliënten belangrijke voorwaarden te zijn bij de uitwisseling van gegevens. Dit is door veel respondenten gemist in de HoNOS+ dataverzameling van de NZa. Dataverzameling en -deling zonder goede informatievoorziening en zeggenschap schaadt het vertrouwen van burger en cliënt en zet de behandelrelatie tussen cliënt en hulpverlener onder druk.
Aanbevelingen door MIND
MIND beveelt bij toekomstige dataverzamelingen het volgende aan: waarborg een goede informatiepositie voor cliënten en naasten, bied cliënten een laagdrempelige wijze tot zeggenschap en houd rekening met de context van mensen van wie informatie wordt verzameld. Het betrekken van de mensen om wie het gaat, of de relevante belangenorganisaties is essentieel. Tenslotte vraagt MIND de overheid om regie te nemen en het recht op informatie en zeggenschap van patiënten en cliënten te faciliteren en beschermen middels wet- en regelgeving.
Over het onderzoek
Tussen 25 juli en 30 augustus 2023 heeft MIND een online vragenlijst uitgezet onder het MIND ggz-panel (4.000 deelnemers) en via sociale media verspreid (LinkedIn, Twitter, Instagram en Facebook). Reacties werden anoniem verwerkt. In totaal deden 463 respondenten mee aan het onderzoek.
Bron: MIND