FAIR digitale data gezondheidsinfrastructuur in de strijd tegen COVID-19-pandemie

VODAN-Africa is een project dat zich richt op het aanpakken van gemeenschappelijke problemen bij het beheer van gezondheidsgegevens in Afrika

Door een verbeterd systeem voor het beheer van gezondheidsgegevens te ontwikkelen, maakt het Virus Outbreak Data Network (VODAN)-Africa onderzoeksteam lokaal en wereldwijd gedistribueerde toegang mogelijk tot cruciale gegevens die nodig zijn voor de bestrijding van de COVID-19-pandemie, toekomstige uitbraken van ziekten en algemene ziekteomstandigheden.

VODAN-Africa, geleid door prof. dr. Mirjam van Reisen van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), is een project dat zich richt op het aanpakken van verschillende, gemeenschappelijke problemen bij het beheer van gezondheidsgegevens op het Afrikaanse continent. "Belangrijke uitdagingen die we momenteel aanpakken zijn onder andere het gebrek aan productie van klinische gegevens van hoge kwaliteit, het gebrek aan eigendom van gezondheidsgegevens - vooral wanneer deze naar in het buitenland gevestigde systemen worden gestuurd, evenals technische obstakels met betrekking tot digitalisering van gegevens en verschillen in regelgeving tussen regio's", zegt dr. Jeremia Pyuza, promovendus bij de afdeling Parasitologie en Pathologie van het LUMC.

Inspanningen voor onderzoek en zorg belemmerd
Het gecombineerde effect van deze problemen is dat gezondheidsgegevens uit veel Afrikaanse landen niet beschikbaar, onbruikbaar of onbereikbaar zijn. Daardoor worden lokale en internationale onderzoeksinspanningen belemmerd en blijven zorgpunten verstoken van de voordelen van digitale gegevens. Pyuza legt uit: "De ziektelast in Afrika is relevant voor de rest van de wereld. De beperkte hoeveelheden COVID-19-gegevens uit Afrika baren bijvoorbeeld zorgen voor het mondiale genoomonderzoek, dat een diversiteit aan genotypes vereist om ziekten accuraat te kunnen voorspellen - ook wat de herkomst van de nieuwe mutaties betreft. Een digitale gegevensinfrastructuur die zowel door mensen als door machines kan worden gelezen, is dan ook van cruciaal belang om vroegtijdige meldingen en snellere reacties op uitbraken van ziekten mogelijk te maken."

Problemen oplossen op de FAIR-manier
Om een aantal van deze dataproblemen op te lossen tijdens de pandemie die in 2019 begon, ontwierp het internationale team van onderzoekers van VODAN-Africa een architectuur die het FAIR-principe hanteert: Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. "Op deze manier kunnen klinische en onderzoeksgegevens die lokaal zijn gegenereerd, gecureerd en die ter plaatse worden bewaard bij gezondheidsinstellingen, partners of respectieve ministeries, beschikbaar worden gemaakt voor de rest van de wereld." VODAN-Africa luidt dus een tijdperk in waarin Afrika zijn recht kan uitoefenen om zijn eigen gegevens te bezitten, te beheren, te analyseren en er voordeel uit te halen. De ervaringen die het team sinds de start van het project heeft opgedaan, zijn gepubliceerd in Advanced Genetics.

VODAN-Africa is ‘essentieel instrument’
Het huidige implementatienetwerk van VODAN-Africa omvat universiteiten en ziekenhuizen in Tanzania, Uganda, Ethiopië, Somalië, Nigeria, Kenia, Tunesië en Zimbabwe en breidt zich uit naar Zuid-Afrika, Zambia, Burkina Faso, Sudan en Ghana. Het initiatief wordt gesteund door professoren en studenten van het LUMC, en door de GO FAIR Foundation. Financiers zijn onder meer de Philips Foundation, de Nederlandse ontwikkelingsbank FMO, de Nederlandse organisatie CORDAID en Google. De onderzoekers werken ook samen met de biomedische informatica-groep van prof. Mark Musen aan de Stanford University. Samen met andere artsen die bij het project betrokken zijn, heeft Pyuza een brief ondertekend om VODAN-Africa te steunen. Pyuza concludeert: "VODAN-Africa is een essentieel instrument, niet alleen om een goede besluitvorming te bevorderen, maar ook om de communicatie te vergemakkelijken en internationale samenwerkingsverbanden te versterken die zullen zorgen voor een betere lokale en wereldwijde respons op toekomstige epidemieën en andere ziekten bij de mens.”

Tags bij dit artikel:

• internationale
• LUMC
• gezondheid
• communicatie
• samenwerkingsverbanden
• COVID-19
• COVID-19-patiënten