Veel mensen denken dat dementie een ouderdomsziekte is maar ongeveer 10 % van de mensen met dementie in Nederland krijgt dit vóór hun 65ste

Relatief jonge mensen met de diagnose ‘dementie’ verliezen vaak hun werk en ook hun rol als partner en ouder verandert drastisch. Hoogleraar ‘Dementie op jonge leeftijd’ Yolande Pijnenburg: “Dementie bij deze patiënten verloopt anders en wordt vaak te laat herkend. Zij hebben ook andere ondersteuning nodig dan oudere patiënten in een andere levensfase”. 

Veel mensen denken dat dementie een ouderdomsziekte is maar ongeveer 10 % van de mensen met dementie in Nederland krijgt dit vóór hun 65ste. Dit zijn naar schatting 29.000 mensen. De invloed op hun leven is enorm. Het verlies van werk, grote veranderingen in privéleven en vaak ook de lange zoektocht naar een ‘goede’ diagnose zet alles op zijn kop. Yolande Pijnenburg werkt al jaren met een groot (inter)nationaal team aan onderzoek dat zich richt op het béter herkennen van dementie op jonge leeftijd.

Verschillende gezichten van dementie
Bij dementie op jonge leeftijd gaat het – naast de ziekte van Alzheimer – ook om frontotemporale dementie en een aantal meer zeldzame ziektes, zoals corticobasale degeneratie of semantische dementie. De symptomen zijn meestal anders dan de bekende vergeetachtigheid en minder uitgebreid dan bij dementie op oudere leeftijd, maar betreffen vaak specifieke functies zoals het gedrag, de spraak of het zien. Een deel van de patiënten kan zich niet meer inleven in anderen zonder dat zelf in de gaten te hebben. Dit wordt vaak aangezien voor een psychiatrisch probleem. Pijnenburg: “Zo krijgt de helft aanvankelijk een diagnose als autisme, burn-out of manische depressiviteit. Vanwege de afwijkende symptomen wordt dementie op jonge leeftijd vaak pas na gemiddeld vier jaar vastgesteld. Dit brengt veel verdriet, onzekerheid en onbegrip met zich mee.”

Oorzaak ontrafelen
Bij dementie op jonge leeftijd begint de ziekte vaak op een bepaalde plek in de hersenen, wat gepaard gaat met specifieke symptomen; dit kan een sleutel zijn tot het vinden van de oorzaak. Hiervoor wil Pijnenburg een groot nationaal cohort opzetten. Pijnenburg: “Mensen met dementie op jonge leeftijd kunnen ons enorm helpen door informatie te delen over hun klachten, symptomen en de gevolgen van de ziekte voor hen en hun naasten. Maar ook door biologisch materiaal af te staan waarmee we onderzoek kunnen doen naar de oorzaak. We kijken ook naar welke erfelijke factoren een rol spelen. En we ontwikkelen biomarkers om de aandoening vast te stellen.”

Belang van hersenonderzoek
Tot betere diagnoses komen bij dementie kan ook door de hersens te bestuderen ná de dood van een patiënt. Hiervoor dreigt structurele financiering te verdwijnen. Pijnenburg benadrukt in haar oratie dat kwalitatief goede zorg ook betekent: het vergoeden door verzekeraars van hersenonderzoek na de dood. Pijnenburg: “Zo krijgt de familie te horen wat er definitief aan de hand was, waarom er bepaalde symptomen speelden en hoe uitgebreid de ziekte was. En met dit onderzoek kun je ook de diagnose controleren en dat vormt zo een kwaliteitscontrole voor de arts.”

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: Amsterdam UMC
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Amsterdam UMC
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag/dementie-is-niet-alleen-een-aandoening-bij-ouderen-1.htm
Originele titel: Dementie is niet alleen een aandoening bij ouderen
Doelgroep: Zorgprofessionals, Studenten
Datum: 2022-05-27

Relevante artikelen ...

Blijven werken aan communicatie met patiënt Goed kunnen praten met je patiënt belangrijker dan ooit Een medisch specialist moet zich een leven lang blijven bijscholen op zijn vakbekwaamheid. Ma... Anders Tue, 21 Jun 2022, 10:33:44
Leren leven met oorsuizen staat centraal in de behandeling Patiënten met oorsuizen (tinnitus) ervaren geluid zonder dat dit geluid er werkelijk is Om gek van te worden: 24 uur per dag een harde beltoon in je ... Anders Tue, 01 Jun 2021, 15:02:14
Samen alzheimer stoppen vóór het start In Nederland hebben bijna 300.000 mensen dementie en jaarlijks komen daar ongeveer 20.000 mensen bij Deze week is het startschot gegeven voor het lan... Anders Wed, 07 Apr 2021, 19:20:14
In laatste levensfase is plannen van zorg nuttig Het geeft rust om vast te leggen welke zorg je als patiënt nog wil krijgen Voor patiënten met een vergevorderd stadium van kanker is de dood dichtbij... Anders Wed, 18 Nov 2020, 16:34:36
Zelfafnameset voor baarmoederhalskanker is nauwkeurig Vanaf 2017 worden vrouwen in het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker getest op aanwezigheid van baarmoederhalskanker Uit een studie onder 14.0... Anders Wed, 16 Jan 2019, 09:16:29
UV-straling hoger dan ooit tevoren Het KNMI geeft aan dat de warme en zonnige zomer van dit jaar een blik geeft op de zomers van de toekomst.  In juli 2018 was de totale hoeveelhe... Anders Tue, 14 Aug 2018, 13:13:03

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com