Van alle patiënten die aan chronische Q-koorts overlijden, is 55 procent binnen een jaar na de diagnose overleden

De Nederlandse Q-koortsuitbraak in 2007, de grootste die ooit ter wereld plaatsvond, leidde tot een groot aantal chronische Q-koortspatiënten. De gegevens van deze patiënten  worden sinds die tijd bijgehouden in een Nationale Database. In 2016 waren 74 personen overleden. Bianca Buijs, arts-onderzoeker in het UMC Utrecht, werkte het afgelopen jaar de database bij en kwam uit op 95 overleden patiënten.

Tijdens de Q-koortsuitbraak in 2007-2010 is in Nederland een ongekend aantal patiënten besmet geraakt met de Q-koortsbacterie, Coxiella burnetii. Een deel van hen ontwikkelde chronische Q-koorts, een zeldzame aandoening, waarbij vaatwanden en hartkleppen geïnfecteerd raken. Ongeveer de helft van deze patiënten ontwikkelt complicaties, zoals hartfalen of een gescheurde aorta (grote lichaamsslagader). De prognose voor deze patiënten is in het algemeen ongunstig. Van alle patiënten die aan chronische Q-koorts overlijden, is 55 procent binnen een jaar na de diagnose overleden.

Registratie
Door het beperkte aantal patiënten met chronische Q-koorts is onderzoek doen in deze groep lastig. Daarom worden alle gegevens op één plek verzameld. Zo kunnen onderzoekers meer inzicht krijgen in het ziektebeeld, patiënten volgen over een langere termijn en kijken naar de beste behandeling.

De gegevens van de patiënten komen terecht in de Nationale Chronische Q-koorts Database, een samenwerking tussen het UMC Utrecht, het Radboudumc in Nijmegen en het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s Hertogenbosch. In 2016 bevatte deze database gegevens van 439 patiënten. In dat jaar bleek dat er sinds het begin van de uitbraak 65 patiënten overleden waren aan de gevolgen van chronische Q-koorts. Met de 9 patiënten die overleden waren aan de gevolgen van acute Q-koorts kwam het totale aantal patiënten overleden aan de gevolgen van Q-koorts in 2016 op 74 uit.

Aantallen
Bianca Buijs, arts-onderzoeker en internist in opleiding van het UMC Utrecht, werkte het afgelopen jaar de database opnieuw bij. Momenteel registreert zij 519 chronische Q-koortspatiënten. De toename komt vrijwel geheel door patiënten die na 2016 de diagnose chronische Q-koorts hebben gekregen. In 2018 zijn er 86 patiënten geregistreerd die zijn overleden aan de gevolgen van chronische Q-koorts, 21 patiënten meer ten opzichte van 2016. Het totale aantal patiënten dat is overleden aan de gevolgen van Q-koorts komt daarmee op 95.