Zorgen voor een naaste aan het levenseinde is vaak zwaar

Profielen van mantelzorgers kunnen bijdragen aan de bewustwording van zorgverleners dat mantelzorgers variëren in hun ondersteuningsbehoeften en dus ook een ondersteuningsaanbod ‘op maat’ moeten krijgen. Het Nivel heeft in samenwerking met Amsterdam UMC/VUmc en MantelzorgNL de diversiteit aan ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in kaart gebracht. Recent verscheen het artikel hierover, 'Profiles of family caregivers of patients at the end of life at home', in BioMed Central (BMC) Palliative Care.

Zorgen voor een naaste aan het levenseinde is vaak zwaar. Passende ondersteuning kan overbelasting voorkomen en draagkracht van mantelzorgers in de zorg aan het levenseinde vermeerderen. Uit de analyses van het Nivel, Amsterdam UMC/VUmc en MantelzorgNL zijn vier profielen naar voren gekomen, onderscheiden naar de belangrijkste ondersteuningsbehoeften van de mantelzorgers.

Profiel ‘Behoefte aan waardering en aanspreekpunt’
Bij dit profiel draait het om waardering en erkenning voor de rol en kennis van mantelzorgers. Deze mantelzorgers hebben behoefte aan een luisterend oor en advies over de zorg. Zij willen een vast contactpersoon die ze om raad kunnen vragen en met wie ze kunnen sparren over de zorgsituatie.

Profiel ‘Behoefte aan zorgtaken delen met familie en zorgprofessionals’
In dit profiel is het delen van zorg met anderen erg belangrijk. Het ene deel van de mantelzorgers deelt de zorg met familieleden en zorgprofessionals en geeft aan dat ze het prettig vinden dat de zorg niet alleen op hun schouders terechtkomt. Een ander deel van hen wil de zorg delen met anderen maar heeft er de mogelijkheden niet voor, bijvoorbeeld omdat er geen andere naaste familie is.

Profiel ‘Behoefte aan medische ondersteuning en informatie’
Mantelzorgers die in dit profiel passen, vinden de hulp van zorgprofessionals en vrijwilligers onmisbaar. Zij zien graag dat zorgprofessionals meer aandacht hebben voor de informatie- en ondersteuningsbehoeften van hen en hun naaste. Ook hebben ze behoefte aan medische ondersteuning bij het omgaan met symptomen die hun naaste vertoont. Zo begrijpen zij de ziekte van hun naaste beter en worden zij beter voorbereid op wat hen nog te wachten staat in de toekomst.

Profiel ‘Behoefte aan meer vrije tijd en respijt’
De mantelzorgers in dit laatste profiel voelen zich onder druk staan en hebben vooral behoefte aan meer vrije tijd. Tegelijkertijd vinden zij het lastig om te erkennen dat zij steun of hulp nodig hebben, of om te vragen om hulp.

Profielen startpunt voor gesprek
De onderverdeling in vier profielen maakt duidelijk dat mantelzorgers sterk variëren in hun ondersteuningsbehoeften. Het is geenszins de bedoeling dat de profielen worden gebruikt om individuele mantelzorgers in een hokje te plaatsen. Door de ondersteuningsbehoeften die passen bij de profielen in het achterhoofd te houden en door het gesprek aan te gaan kunnen zorgprofessionals en vrijwilligers betere ondersteuning bieden aan de mantelzorgers.

Het onderzoek
Het onderzoek maakt deel uit van een groter project ‘Op weg naar mantelzorgondersteuning op maat’. In het deelonderzoek naar de profielen hebben 41 (voormalig) mantelzorgers van mensen in de laatste levensfase meegedaan. Er is een methodiek die kwalitatieve en kwantitatieve technieken combineert, namelijk de Q-methodologie. De profielen zijn onderscheiden op basis van statistische analyses van reacties op stellingen en kwalitatieve analyses van interviews.