Dementie is meer dan vergeetachtigheid

Zelfmanagement voor mensen met dementie is niet vanzelfsprekend. Zij hebben hier hulp bij nodig, evenals hun mantelzorgers, bij wie de zware last van het overnemen van taken toeneemt naarmate de dementie vordert. Welke ondersteuning kunnen verpleegkundigen bieden aan zowel de patiënt als de mantelzorgers? En welke rol kan e-health hierin hebben? Verpleegkundige Judith Huis in het Veld deed hier onderzoek naar. Op donderdag 4 juli promoveerde zij aan de Vrije Universiteit in Amsterdam  op haar onderzoek, dat zij onder andere bij het Nivel heeft uitgevoerd.

Dementie is meer dan vergeetachtigheid. Vaak spelen er ook gedrags- en stemmingsveranderingen, zoals lusteloosheid, onrustig en geprikkeld gedrag. Goed omgaan met dergelijke gevolgen van de ziekte in het dagelijks leven, wordt vaak aangeduid met ‘zelfmanagement’. Verpleegkundigen kunnen ondersteuning bieden bij het zelfmanagement van zowel de persoon met dementie als de mantelzorgers.

Bewustwording ondersteuningsbehoeften mantelzorgers essentieel
Uit het onderzoek kwam naar voren dat verpleegkundigen zelfmanagementondersteuning voor mensen met dementie en hun mantelzorgers als onderdeel van hun werk zien, maar dat zij zich niet altijd bewust zijn dat de mantelzorger ook ondersteuning behoeft. Judith: ‘Het is essentieel dat verpleegkundigen ook oog hebben voor de ondersteuningsbehoeften van de mantelzorgers.’

Mailcontact vergroot waardering en erkenning bij patiënt en mantelzorger
Judith onderzocht onder meer of ondersteuning bij zelfmanagement van de mantelzorger ook deels via mail gegeven kan worden. Mailcontacten tussen een gespecialiseerd dementieverpleegkundige en een mantelzorger hebben een meerwaarde bij het omgaan met gedragsveranderingen door de dementie. Judith: ‘Mantelzorgers bleken de informatie en de adviezen die zij van de verpleegkundige per mail ontvingen enorm te waarderen, mede omdat deze was toegespitst op hun specifieke situatie. Daarnaast waren zij positief over de erkenning en waardering van de verpleegkundige die zij door het mailcontact ervaarden.’

Online ondersteuning kan offline ondersteuning niet helemaal vervangen
Verpleegkundigen kunnen mensen met dementie en hun mantelzorgers helpen door persoonlijke ondersteuning te bieden bij zelfmanagement. Deze ondersteuning kan gedeeltelijk per mail plaatsvinden, maar kan het oog-in-oog-contact niet helemaal vervangen. Dit geldt zeker voor het ondersteunen van de persoon met dementie. Belangrijk hierbij is dat verpleegkundigen beschikken over voldoende vaardigheden om ook online begeleiding te kunnen bieden. Extra scholing op dit gebied kan nodig zijn.

Over het onderzoek
Dit onderzoek is gefinancierd door ZonMw, vanuit het programma ‘Tussen weten en doen II’. Betrokken organisaties bij de totstandkoming van dit proefschrift zijn het Nivel, Hogeschool Inholland, Amsterdam UMC locatie VUmc, VU, Trimbos-instituut, Geriant en Alzheimer Nederland.