Bijna 70% van de ondervraagde mantelzorgers zegt behoefte te hebben aan ondersteuning, maar geeft tegelijkertijd aan dat het aanbod daarvan ontbreekt.
Bijna de helft van de Nederlandse mantelzorgers van mensen met dementie vinden dat ze geen adequate ondersteuning krijgen en voelen zich daardoor vaak eenzaam. Dat blijkt uit een Europese studie van Alzheimer Europe, waaraan ook Alzheimer Nederland heeft meegewerkt. Bijna 70% van de ondervraagde mantelzorgers zegt behoefte te hebben aan ondersteuning, maar geeft tegelijkertijd aan dat het aanbod daarvan ontbreekt. Het Europees Parlement heeft dinsdag 26 juni aandacht besteed aan de studie die is uitgevoerd in Italië, Tsjechië, Finland, Schotland en Nederland.
Nu actie nodig voor mantelzorgers
De ondervraagde mantelzorgers zeggen dat mensen de neiging hebben weg te blijven als iemand dementie heeft en dat buitenstaanders onvoldoende weten over de (gevolgen van) de ziekte. Julie Meerveld, manager Belangenbehartiging Alzheimer Nederland: “Hier ligt een duidelijke opdracht voor gemeenten én zorgaanbieders. De conclusies van dit rapport onderstrepen dat er nu actie nodig is voor mantelzorgers van mensen met dementie. De programma’s ‘Eén tegen Eenzaamheid’ en ‘Langer Thuis’ van de regering kunnen alleen slagen als deze mantelzorgers écht een verschil gaan merken.” Alzheimer Nederland roept het ministerie van VWS daarom op tempo te maken met het beschikbaar stellen van de extra middelen voor respijtzorg – het tijdelijk of volledig overnemen van de zorg - met een specifiek aanbod voor naasten van mensen met dementie.
Diagnosestelling kan beter
Naast de problematiek rond de mantelzorg signaleert de studie ook een probleem rond de diagnosestelling. Uit de Europese studie blijkt dat er gemiddeld 2,6 jaar zit tussen het ‘niet pluis gevoel’ en de daadwerkelijke diagnose. Van alle mensen met dementie hebben er in Nederland naar schatting ruim 100.000 nog geen diagnose.
Eén op de drie ondervraagde mantelzorgers geeft aan dat zorgverleners hen in het begin niet serieus namen, terwijl het ook al lastig is om hun naasten te overtuigen hulp te zoeken. Julie Meerveld: “De bewustwording bij huisartsen moet beter, juist omdat het aantal mensen met dementie de komende jaren zal stijgen. Tijdige diagnose biedt mensen met dementie en hun naasten de mogelijkheid zelf keuzes te maken én te praten over moeilijke vragen die gepaard gaan met de ziekte. Ook kan de casemanager dementie eerder worden ingeschakeld.”
Alzheimer Europe, de Europese koepelorganisatie van Alzheimerorganisaties, heeft bij het Europees Parlement in Brussel gepleit voor gezamenlijk onderzoek, kennisdeling en meer bewustwording over de ziekte dementie.