Samenwerken met patiënten kan voorkomen dat onderzoekers doodlopende wegen inslaan

Financiers van wetenschappelijk onderzoek eisen steeds vaker dat patiënten al in een vroeg stadium meedenken over de opzet van het onderzoek. Het is bewezen dat patiënten kunnen sturen in de richting die zowel de kwaliteit van het onderzoek verbetert, als de bruikbaarheid van de resultaten. Samenwerken met patiënten kan voorkomen dat onderzoekers doodlopende wegen inslaan. Toch heeft het betrekken van patiënten vaak een zweem van lastig en gedoe. Waar begin je? Hoe geef je het vorm? Waar vind je de juiste patiënten?  

Harteraad College van Ervaringsdeskundigen 
Het ‘Harteraad College van Ervaringsdeskundigen’ dat in 2011 door Harteraad werd opgericht helpt cardiovasculair onderzoekers hierbij. De leden van het College hebben zelf allemaal een hart- of vaataandoening (gehad) en geven op verzoek schriftelijke feedback op subsidieaanvragen, voordat deze worden ingediend. 

40% van de adviezen werd overgenomen in de definitieve onderzoeksvoorstellen 
Harteraad evalueerde de impact van deze aanpak en publiceerde daar vorige week over in Research Involvement and Engagement. Uit de documentenanalyse bleek dat bijna 40% van de adviezen werd overgenomen in de definitieve onderzoeksvoorstellen. Onderzoekers brachten diversen wijzigingen aan in hun voorstellen, zoals het vergroten van de betrokkenheid van patiënten tijdens de uitvoering van het onderzoek, het gebruik van eenvoudiger taal en / of het toevoegen van informatie over de gevolgen van een interventie voor patiënten. Daarnaast bleek uit de aanvullende interviews met onderzoekers dat zij gemotiveerd waren geraakt om een volgende keer weer patiënten te betrekken. Niet omdat de subsidiegever dat verlangt, maar omdat de meerwaarde duidelijk was geworden. Toch valt er nog veel te bereiken, aldus Inge Schalkers, beleidsadviseur bij Harteraad: “We zien nog veel onderzoekers met koudwatervrees. Mijn advies aan hen: begin gewoon, ga eens een kop koffie drinken met een patiënt. Laat je verrassen. In het slechtste geval levert het geen nieuwe inzichten op, maar ook dat is dan een waardevol gegeven. Je weet pas of jouw aanname over wat patiënten kunnen en willen juist is zodra je het bij de doelgroep hebt gecheckt.” 

Over Harteraad:
Harteraad is hèt expertisecentrum voor het leven met hart- en vaataandoeningen. Wij geven patiënten en naasten praktische, sociale en emotionele steun. En Harteraad komt op voor de belangen van 1,4 miljoen mensen met een hart- en vaataandoening bij de overheid, wetenschappelijk onderzoek, verzekeraars en verzekeraars. 

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Harteraad
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.harteraad.nl/
Originele titel: Samenwerken met patiënten kan voorkomen dat onderzoekers doodlopende wegen inslaan
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Studenten
Datum: 2019-10-29

Relevante artikelen ...

Patiëntbetrokkenheid helpt onderzoek zeldzame huidlymfomen verder Een huidlymfoom is een zeldzame vorm van huidkanker Wat begon als een nieuwe pilotstudie naar het Sézary syndroom in het Leids Universitair Medisch C... Wetenschap & onderwijs Tue, 14 Dec 2021, 07:18:04
Expertisecentrum Zorgalgoritmen gestart Het Expertisecentrum Zorgalgoritmen is een initiatief van de 28 SAZ ziekenhuizen samen met Bart-Jan Verhoeff, internist-nefroloog en CMIO van ziekenhu... Wetenschap & onderwijs Wed, 07 Jul 2021, 08:53:11
Subsidie voor aanpak laaggeletterdheid Vanuit het actieprogramma Tel mee met Taal worden jaarlijks subsidies toegekend om laaggeletterdheid aan te pakken Meer dan 400 werkgevers, scholen, ... Wetenschap & onderwijs Tue, 01 Jun 2021, 15:24:19
1,3 miljoen euro voor baanbrekend nieronderzoek Onderzoekers in verschillende fases van hun carrière kunnen een subsidie aanvragen in het Kolff-programma van de Nierstichting Zes talentvolle onde... Wetenschap & onderwijs Thu, 08 Apr 2021, 16:08:18
Onderzoek naar VR-oefeningen voor meer zelfcompassie Virtual Reality (VR)is een innovatieve techniek die van grote toegevoegde waarde kan zijn voor psychologische behandelingen Het UMCG heeft een subsid... Wetenschap & onderwijs Thu, 18 Mar 2021, 16:23:25
Subsidies voor onderzoeken naar werking COVID-19 vaccins bij kwetsbare groepen Het gaat hier om drie onderzoeken, waarbij men kijkt naar de werking van vaccins bij nierpatiënten, longtransplantatiepatiënten en patiënten met kanke... Wetenschap & onderwijs Wed, 27 Jan 2021, 12:15:43