(advertentie)

In Nederland sterven jaarlijks zo’n 1.200 kinderen

Ouders van kinderen met een levensbedreigende ziekte hebben behoefte aan meer duidelijkheid over (beslissingen rond) het levenseinde van hun kind. Ze willen met de behandelaars van hun kind niet alleen spreken over de behandelmogelijkheden, maar ook praten over de situatie en het spectrum aan mogelijke keuzes als die behandelmogelijkheden er niet (meer) zijn. Ook artsen hebben behoefte aan meer duidelijkheid. Zowel over de wensen op dit terrein van kind en ouders, als over de (juridische) mogelijkheden van palliatieve sedatie en andere keuzes rond het levenseinde. Dat blijkt uit onderzoek van het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG, het Erasmus MC en Amsterdam UMC in opdracht van het ministerie van VWS. Onder leiding van hoogleraar Kindergeneeskunde Eduard Verhagen onderzochten kinderartsen en ethici beslissingen rond het levenseinde van kinderen, vanuit het standpunt van de ouders en dat van artsen.

Hiaat: 1 tot 12 jaar
In Nederland sterven jaarlijks zo’n 1.200 kinderen. Bijna 50% daarvan overlijdt rond de geboorte en in het eerste levensjaar. Voor deze kinderen is de mogelijkheid tot actieve levensbeëindiging, vastgelegd in de regeling Late zwangerschapsafbreking en actieve levensbeëindiging voor pasgeborenen. Een andere grote groep kinderen overlijdt tussen de 12 en 16 jaar. Zij mogen meebeslissen over hun behandeling en kunnen, indien wilsbekwaam, met hun ouders een euthanasieverzoek doen. Voor kinderen van 1 tot 12 jaar bestaan deze juridische mogelijkheden niet. Dit onderzoek richt zich daarom specifiek op deze kinderen.

Vooruitlopend op mogelijke standpunten of zelfs regelgeving, heeft VWS onderzoekers van het UMCG, Erasmus MC en Amsterdam UMC gevraagd om te onderzoeken hoe beslissingen rond het levenseinde in de dagelijkse praktijk genomen worden. De onderzoekers spraken uitgebreid met ouders van kinderen met levensbedreigende aandoeningen en met ouders van kinderen die overleden zijn na een medisch traject over hun ervaringen. Daarnaast bevroegen ze kinderartsen die ervaring hebben met kinderen die komen te overlijden. Zo kregen ze niet alleen inzicht in de zorg en beslissingen die genomen worden over de zorg voor kinderen met een levensbedreigende aandoening, maar ook in de gesprekken daarover. 

Waardig levenseinde
Zowel ouders als artsen geven aan dat het gesprek over het staken van de behandeling, wel of niet reanimeren, pijnbestrijding, palliatieve sedatie en in het uiterste geval actieve levensbeëindiging lang niet altijd naar wens wordt gevoerd. Artsen gaan het gesprek soms niet aan omdat ze het gevoel hebben geen medische en juridische mogelijkheden hebben om het kind uit het lijden te verlossen. Ouders vragen soms wel om actieve levensbeëindiging, maar denken dat wanneer dat niet mogelijk blijkt, er geen andere mogelijkheden zijn voor een waardig levenseinde.

Ouders gaven aan dat zij het gevoel hebben soms te moeten strijden voor een waardig levenseinde van hun kind. Veel van hen wilden dat actieve levensbeëindiging mogelijk was geweest. Ook artsen hebben behoefte aan meer mogelijkheden om kinderen een waardig levenseinde te bieden. Een deel van hen wil ook voor deze groep een regeling voor actieve levensbeëindiging, veel artsen willen proactiever kunnen handelen bij het toedienen van palliatieve sedatie om lijden te kunnen voorkomen. Een aantal artsen beschrijft een grijs gebied tussen palliatieve sedatie en actieve levensbeëindiging omdat bij beide handelswijzen de patiënt spoedig zal overlijden. 

Vooral bij ernstig zieke kinderen, bij wie de stervensfase gepaard kan gaan met veel pijn en lijden en bij wie het overlijdensproces weken kan duren, heeft een groot aantal ouders en artsen de wens om dat proces te versnellen/verkorten. Daarnaast zijn er kinderen met zeer ernstige en complexe aandoeningen, die langzaam maar zeker achteruit gaan, maar nog niet in de stervensfase zijn, maar toch uitzichtloos en in de ogen van de ouders en artsen ondraaglijk lijden. Vaak is voor deze kinderen wel afgesproken dat er niet levensreddend en levensverlengend behandeld wordt, maar is het ‘wachten’ op bijvoorbeeld een longontsteking waaraan het kind zal overlijden. Dit wachten wordt door sommige ouders als bron van lijden voor hun kind gezien.

Al met al concluderen de onderzoekers dat er behoefte is aan duidelijke regelgeving voor beslissingen rond het levenseinde van ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar. Daarbij is voor artsen duidelijkheid over en verruiming van de mogelijkheden om palliatieve sedatie te geven belangrijk. Zowel artsen als ouders spreken de wens uit om in uitzonderlijke situaties, actieve levensbeëindiging mogelijk te maken. In eerdere schattingen werd aangenomen dat zo’n 5 à 10 kinderen per jaar in aanmerking zouden kunnen komen voor actieve levensbeëindiging. Op basis van dit onderzoek zijn er geen redenen om te denken dat die cijfers niet kloppen. 

De onderzoekers denken dat in veel gevallen het gesprek tussen behandelaars en ouders over wensen, mogelijkheden en dilemma’s beter kan. Kennis over alle aspecten van kinderpalliatieve zorg kan en moet verder verbeterd worden. Het onlangs opgerichte Landelijk kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg kan hierbij een belangrijke rol spelen.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : UMCG
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Nieuws/Persberichten/Paginas/Ouders-en-artsen-willen-meer-in-gesprek-over-waardig-levenseinde-kind-.aspx
Originele titel: Ouders en artsen willen meer in gesprek over waardig levenseinde kind
Doelgroep: Zorgprofessionals
Datum: 2019-09-29

Relevante artikelen ...

Cholesterolreceptor verlaagt kans op hartaanval Hart- en vaatziekten zijn na kanker de meest voorkomende doodsoorzaak in Nederland Onderzoekers van het UMCG hebben een genetische variant gevonden d... Ziekenhuis Sat, 26 Oct 2019, 21:17:54
Het project Professional Excellence in Meaningful Music in Healthcare krijgt subsidie De musici maken op de patiëntenkamers muziek ‘op maat’ in interactie met patiënten Het Regieorgaan SIA heeft een subsidie van € 699.929 toegekend aan... Ziekenhuis Mon, 09 Sep 2019, 14:05:09
Subsidie voor onderzoek naar het gebruik van perfusiemachines Door organen op een perfusiemachine te zetten en ze als het ware een testrit te laten maken, wordt de kans groter om een juiste inschatting te maken o... Ziekenhuis Tue, 03 Sep 2019, 14:40:00
Daling overlijdenskans na een herseninfarct op jonge leeftijd Elk jaar krijgen ongeveer 1500 jonge mensen tussen de 18 en 50 jaar in Nederland een beroerte (een herseninfarct of een hersenbloeding) De kans op ov... Ziekenhuis Sat, 25 May 2019, 19:28:33
Samenwerking goed voor hartzorg Het doel van de samenwerkende ziekenhuizen en huisartsen in HartNet Noord-Nederland is om hartpatiënten in Groningen en Drenthe de beste hartzorg te b... Ziekenhuis Tue, 09 Apr 2019, 20:45:14
Verkleining terugkeer ziekte door aanvullende melanoombehandeling Tot eind 2018 was er voor melanoompatiënten met uitzaaiingen in de lymfeklieren na hun operatie geen standaard aanvullende behandeling beschikbaar Me... Ziekenhuis Thu, 04 Apr 2019, 10:01:20

(advertentie)