Mensen met HIV klagen niet over kwaliteit van leven

Dat blijkt uit een studie van het Erasmus MC naar het welbevinden van HIV-patiënten in Nederland en het Verenigd Koninkrijk

Mensen die leven met HIV hebben ongeveer dezelfde kwaliteit van leven als de algemene populatie, maar scoren slechter op gevoelens van angst en depressie.

Dat blijkt uit een studie van het Erasmus MC naar het welbevinden van HIV-patiënten in Nederland en het Verenigd Koninkrijk. De deelnemers zijn mensen met een HIV-infectie die onder behandeling zijn bij, of onder controle staan van een HIV-polikliniek. In Nederland deden 895 mensen mee aan de survey, in het Verenigd Koninkrijk 4137. De Nederlandse deelnemers worden voornamelijk behandeld in het Erasmus MC.

Arts-onderzoeker dr. Stephanie Popping vraagt zorgprofessionals die HIV-patiënten onder behandeling hebben, meer aandacht te besteden aan de mentale impact die het hebben van HIV waarschijnlijk veroorzaakt. Ze heeft de resultaten van haar studie onlangs gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift The Lancet Regional Health Europe.

EQ-5D-5L-vragenlijsten
De deelnemers vulden zogeheten EQ-5D-5L-vragenlijsten in. Dat zijn gevalideerde en gestandaardiseerde vragenlijsten die vaak worden gebruikt om de kwaliteit van leven van patiënten met chronische ziekten in kaart te brengen. De vragenlijsten bestaan uit vijf domeinen: mobiliteit (bewegingsvrijheid), zelfzorg (in hoeverre is de patiënt in staat zelfstandig voor zichzelf te zorgen), dagelijks huishouden (of de patiënt de dagelijkse klusjes in en om het huis doen), pijn en discomfort (ervaart de patiënt lichamelijke klachten en ongemak) en angst en depressie (maakt de patiënt zich zorgen, is hij/zij angstig of zijn er depressieve gevoelens).

In Nederland scoren HIV-patiënten op de eerste vier domeinen vrijwel hetzelfde als de algemene bevolking. ‘Op het domein zelfzorg scoren mensen met HIV zelfs iets beter. Patiënten worden in Nederland goed gemonitord. Ze worden gezien op de poli van internist-infectiologen. Er wordt geregeld bloed geprikt, en hun bloeddruk wordt gemeten. Dit is ook een groep die wordt aangemoedigd te stoppen met roken, en wordt gestimuleerd trouw de medicijnen te slikken. Medicijnen die inmiddels veel minder bijwerkingen hebben dan voorheen’, vertelt Popping.

Slechter
Maar op het gebied van angst en depressie zijn HIV-patiënten in beide landen veel slechter af. Vooral in de leeftijdscategorie 60-plus komen angst en depressie vaak voor. Bijna twee keer zo vaak als in de algemene bevolking van 60-plussers. Waar die gevoelens vandaan komen, heeft Popping niet tot in detail onderzocht. ‘Het zal een breed scala aan oorzaken zijn’, vermoedt ze.

‘Mogelijk worstelen ze meer met vraagstukken rond relaties en seksualiteit, rond stigmatisering of eenzaamheid. Maar HIV komt ook vaker voor in groepen waar psychische problemen vaak voorkomen: in de LGTB-populatie, bij migranten, drugsgebruikers en gedetineerden.’

Geen zin
Popping tekent bij haar studie bovendien aan dat een klein deel van de aangezochte patiënten niet wilde meedoen aan haar studie, en dat mensen die níet geregeld op de HIV-poli komen, niet zijn geïncludeerd. ‘Mensen die niet naar de HIV-poli komen, voelen zich misschien wel heel slecht. Anderen hadden geen zin in wéér een vragenlijst, waren de taal niet machtig, of hadden privéproblemen waardoor ze er niet voor voelden. Zouden zij wel hebben meegedaan, dan waren er wellicht iets nog iets andere uitkomsten geweest.’

Hoe dan ook: zorgprofessionals die te maken hebben met HIV-patiënten doen er goed aan zich bewust te zijn van deze resultaten. ‘De behandeling zou erop gericht moeten zijn om angst en depressie te verminderen, of om deze gevoelens in elk geval aan te stippen in de spreekkamer. Patiënten met HIV leven inmiddels lang, en hebben net zoveel recht op een gelukkig leven als ieder ander.’

Ze vindt daarom dat de bekende 90-90-90 doelstelling van het UNAIDS–programma van de Verenigde Naties, moet worden uitgebreid met een vierde 90. De doelstelling houdt in dat in 2030 90 procent van alle HIV-patiënten in de wereld weet dat zij HIV hebben, dat 90 procent daarvan een adequate behandeling krijgt en dat 90 procent daarvan een niet te detecteren virusload in het bloed heeft. Ik zou daaraan willen toevoegen dat 90 procent dáárvan net zo’n goede kwaliteit van leven moet hebben als mensen zonder HIV.’

De tijd is er rijp voor, meent ze. ‘HIV is al een poos geen levensbedreigende ziekte meer, maar een chronische aandoening. In de meeste gevallen slaat de medicatie aan, wordt het virus onderdrukt en transformeert de HIV-zorg naar een meer sociaal, holistische behandeling als patiënten op spreekuur komen. Want ze moeten wel levenslang onder controle blijven. Artsen en verpleegkundig specialisten zouden deze vragenlijsten in hun poli’s kunnen implementeren om te zien hoe het écht met hen gaat.’

Cijfers
In Nederland leven circa 23.000 mensen met HIV. Van hen hebben er 20.000 daadwerkelijk een diagnose gekregen en zijn onder behandeling van één van de 27 HIV-behandelcentra in Nederland.

Van de 20.000 die onder behandeling zijn, slikt 93 procent medicatie. Bij 95 procent van de patiënten die medicatie slikken, is geen virus meer aantoonbaar in het bloed.

Tags bij dit artikel:

• depressie
• Erasmus MC
• kwaliteit van leven
• welbevinden
• hiv
• psychische problemen
• angst