Bij medische beslissingen over heel jonge kinderen moeten ouders meer betrokken worden

Uit analyses van gesprekken blijkt dat een open discussie over waarden en een gedeelde aanpak regelmatig ontbreken

Bij complexe medische beslissingen tijdens de zwangerschap of bij heel jonge kinderen, speelt niet alleen het medische perspectief van de arts een rol, maar ook de waarden van de ouders. Daar rekening mee houden kan voor artsen in de praktijk een uitdaging zijn. Kinderarts-neonatoloog Rosa Geurtzen van het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis schreef hierover een review in The Lancet Child & Adolescent Health.

Stel, een baby ligt op de IC en krijgt complicaties die gevolgen zullen hebben voor de toekomst, zoals een bloeding in de hersenen. Ga je als arts de IC-zorg dan voortzetten of niet? In zo’n situatie, waarin het kind nog te klein is om te beslissen, spelen het perspectief en de waarden van de ouders of verzorgers een hele grote rol. Maar het is uitdagend voor een arts om die goed in kaart te krijgen.

Uit analyses van gesprekken blijkt dat een open discussie over waarden en een gedeelde aanpak regelmatig ontbreken. ‘Artsen kunnen een gesprek kleuren doordat ze voor- of nadelen eenzijdig benadrukken, of een bepaalde optie veel meer aandacht geven. Of ze laten, onbewust, hun eigen waarden doorschemeren’, zegt kinderarts-neonatoloog Rosa Geurtzen. ‘Dan voelt de keuze voor ouders misschien niet gelijkwaardig. Artsen mogen zich daar meer bewust van worden. Scholing, hulpmiddelen en meer tijd inruimen voor het gesprek kunnen hierbij helpen.’

Perspectief
Daarnaast kennen ouders hun onderliggende waarden niet altijd, en kan het lastig zijn om die in een heftige situatie te ontdekken. En ouders brengen hun waarden meestal niet uit zichzelf ter sprake. ‘Artsen moeten ouders actief begeleiden om hun waarden te ontdekken en bespreken’, vertelt Geurtzen. ’Dat bereik je als zorgprofessional als je goede vragen stelt, een empathische houding aanneemt, continuïteit biedt en steunend bent, ongeacht de beslissing.’

Hoe groot de rol van de ouders is bij een complexe medische beslissing verschilt ook per ouder. Deze keuzes zijn emotioneel zwaar, ethisch ingewikkeld, en de toekomst is vaak onzeker. Geurtzen: ‘Sommige ouders willen of kunnen helemaal niet meebeslissen. Dan moet je als arts meer de last van een besluit durven dragen. Maar uiteindelijk willen alle ouders dat hun perspectief van hoe ze in het leven staan wordt meegenomen. Het gaat erom dat je als arts die waarden passend meeneemt, om samen tot een zo goed mogelijk besluit te komen.’

Handvatten
Uit onderzoek blijkt hoe belangrijk het is om ouders te betrekken. Meerdere studies tonen dat ouders zich sterker voelen en de situatie beter aankunnen als ze actief mee mogen denken. En ouders die betrokken zijn bij een beslissing om een behandeling te stoppen, waardoor een baby komt te overlijden, hebben enkele jaren later minder verdriet dan ouders die niet meebeslisten.

Het belangrijkste gereedschap hierbij: een open en actief gesprek met de ouders, waarbij informatie beide kanten op gaat. Geurtzen: ‘De kennis van een arts is vooral biomedisch. Maar ouders houden meer rekening met anderen in hun omgeving, en sociale, psychologische en spirituele factoren. Die waarden zijn belangrijk en moeten in beeld komen. Artsen mogen zich nog meer bewust worden dat samen beslissen betekent: actief meedenken met de ouders. Daarvoor geven we handvatten in onze review.’

Bron: Radboudumc

Tags bij dit artikel:

• kinderen
• Radboudumc
• ouders
• participeren
• betrokkenheid