Komende zaterdag, 29 februari, is het Zeldzame Ziektendag

Met een zeldzame genetische aandoening ben je zeldzaam, maar niet alleen. Deze uitspraak staat op de website van Ieder(in)-lidorganisatie ZeldSamen. ZeldSamen brengt mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening met elkaar in contact. Komende zaterdag, 29 februari, is het Zeldzame Ziektendag, een internationale dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten.

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met een zeldzame aandoening. Er zijn naar schatting 6.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.

Zeldzame Ziektendag in Madurodam
Het vaststellen van een diagnose duurt vaak jaren en voor de meeste zeldzame aandoeningen is er nog steeds geen behandeling. Nationaal en internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten blijft dus nodig. Daarom organiseert de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten ieder jaar de Zeldzame Ziektendag, altijd op de laatste dag in februari, dit jaar dus op 29 februari. Wereldwijd zijn er meer dan 90 evenementen. In Nederland organiseert VSOP op Zeldzame Ziektendag in Madurodam een inspiratie-bijeenkomst voor vertegenwoordigers van patiënten.

ZeldSamen brengt ouders samen
Bij ZeldSamen zijn 16 netwerken van verschillende zeldzame genetische aandoeningen aangesloten. Zij brengen met name ouders van kinderen met een zeldzame aandoening met elkaar in contact. Na de diagnose gaat de aandacht vooral uit naar de acute medische problemen bij het kind, terwijl de ouders juist zorgen hebben over de toekomst.

Zaterdag 13 juni organiseert ZeldSamen een gezinsdag.

Lees hier meer over de 16 netwerken van ZeldSamen

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Ieder(in)
Wat is de URL bij deze bron?: https://iederin.nl/laatste-dag-februari-wereldwijd-aandacht-voor-zeldzame-ziekten/
Originele titel: ZeldSamen – Laatste dag februari wereldwijd aandacht voor zeldzame ziekten
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2020-02-26

Relevante artikelen ...

Mensen met een beperking hard geraakt door bezuinigingen in het sociaal domein Bezuinigingen op hulp bij huishouden, hulpmiddelen en vervoer Steeds vaker lopen mensen met een beperking aan tegen bezuinigingen in het sociaal dome... Chronisch zieken Mon, 15 Feb 2021, 13:36:46
Toch achteruitgang Wajongers na wetswijziging Dit is in strijd met het VN-verdrag Handicap Vanaf 1 januari 2021 is de Wajong op een aantal punten veranderd. Deze verandering heet ‘de vereenvoudig... Chronisch zieken Mon, 25 Jan 2021, 13:58:56
Informatiepunt Wajong met campagne WieWatWajong gelanceerd De Wajong is nog steeds behoorlijk ingewikkeld Iedereen met een vraag over de verandering in de Wajong kan nu terecht bij het Informatiepunt Wajong v... Chronisch zieken Thu, 07 Jan 2021, 13:44:12
Volledig digitaal is niet inclusief De grote banken stappen meer en meer over naar volledig digitale dienstverlening Inclusie in betalingsverkeer is een maatschappelijke verplichting en... Chronisch zieken Mon, 16 Nov 2020, 11:13:58
Gewone patiënt mag niet uit beeld verdwijnen Dat schrijft Patiëntenfederatie Nederland in een brief aan de Tweede Kamer Laat gewone, dus niet-coronapatiënten niet uit beeld verdwijnen. Voor mens... Chronisch zieken Thu, 05 Nov 2020, 19:55:33
Bestaanszekerheid is broodnodig stelt de Landelijke Armoedecoalitie De bestaanszekerheid komt in deze coronatijd extra onder druk Meer dan 1 miljoen mensen kunnen op dit moment niet rond komen. Niet omdat ze geen werk... Chronisch zieken Mon, 19 Oct 2020, 14:54:22