(advertentie)

Komende zaterdag, 29 februari, is het Zeldzame Ziektendag

Met een zeldzame genetische aandoening ben je zeldzaam, maar niet alleen. Deze uitspraak staat op de website van Ieder(in)-lidorganisatie ZeldSamen. ZeldSamen brengt mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening met elkaar in contact. Komende zaterdag, 29 februari, is het Zeldzame Ziektendag, een internationale dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten.

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met een zeldzame aandoening. Er zijn naar schatting 6.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.

Zeldzame Ziektendag in Madurodam
Het vaststellen van een diagnose duurt vaak jaren en voor de meeste zeldzame aandoeningen is er nog steeds geen behandeling. Nationaal en internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten blijft dus nodig. Daarom organiseert de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten ieder jaar de Zeldzame Ziektendag, altijd op de laatste dag in februari, dit jaar dus op 29 februari. Wereldwijd zijn er meer dan 90 evenementen. In Nederland organiseert VSOP op Zeldzame Ziektendag in Madurodam een inspiratie-bijeenkomst voor vertegenwoordigers van patiënten.

ZeldSamen brengt ouders samen
Bij ZeldSamen zijn 16 netwerken van verschillende zeldzame genetische aandoeningen aangesloten. Zij brengen met name ouders van kinderen met een zeldzame aandoening met elkaar in contact. Na de diagnose gaat de aandacht vooral uit naar de acute medische problemen bij het kind, terwijl de ouders juist zorgen hebben over de toekomst.

Zaterdag 13 juni organiseert ZeldSamen een gezinsdag.

Lees hier meer over de 16 netwerken van ZeldSamen

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Ieder(in)
Wat is de URL bij deze bron?: https://iederin.nl/laatste-dag-februari-wereldwijd-aandacht-voor-zeldzame-ziekten/
Originele titel: ZeldSamen – Laatste dag februari wereldwijd aandacht voor zeldzame ziekten
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2020-02-26

Relevante artikelen ...

Ieder(in) vraagt om meer aandacht voor de meest kwetsbare groepen Houd bij corona-maatregelen rekening met mensen met een beperking of chronische ziekte Voor mensen met een beperking of chronische ziekte is het uite... Chronisch zieken Tue, 17 Mar 2020, 12:03:14
Mensen met een beperking vinden geen woning Zeker honderdduizend mensen hebben niet de woningaanpassingen, zorgondersteuning en woonbegeleiding die ze nodig hebben Voor jonge mensen met een bep... Chronisch zieken Tue, 03 Mar 2020, 09:58:55
Betaalbaar toegankelijk wonen is een mensenrecht ‘Goed wonen als mensenrecht’ is vastgelegd in VN verdragen, waaronder het VN verdrag Handicap De Woonbond heeft eind januari het Plan voor de Volkshu... Chronisch zieken Mon, 03 Feb 2020, 15:35:33
Hulpmiddel in instelling volgend jaar verstrekt vanuit de Wlz Voor mensen die thuiswonen met hulp vanuit de Wlz verandert er niets in 2020 Per 1 januari 2020 verandert de verstrekking van mobiliteitshulpmiddelen... Chronisch zieken Wed, 11 Dec 2019, 13:00:06
Vanaf 6 januari 2020 Meldpunt Ieder(in) geopend De medewerkers van het Meldpunt Ieder(in) kunnen je verder op weg helpen met je vraag of probleem Op 6 januari 2020 gaat het nieuwe meldpunt van Ie... Chronisch zieken Mon, 09 Dec 2019, 16:36:44
Schaduwrapportage van de Alliantie VN-verdrag Handicap geeft achteruitgang aan Op veel gebieden is de positie van mensen met een beperking verslechterd ondanks de Alliantie VN-verdrag Handicap Het gaat niet goed met het uitvoere... Chronisch zieken Tue, 03 Dec 2019, 15:55:56

(advertentie)