(advertentie)

Komende zaterdag, 29 februari, is het Zeldzame Ziektendag

Met een zeldzame genetische aandoening ben je zeldzaam, maar niet alleen. Deze uitspraak staat op de website van Ieder(in)-lidorganisatie ZeldSamen. ZeldSamen brengt mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening met elkaar in contact. Komende zaterdag, 29 februari, is het Zeldzame Ziektendag, een internationale dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten.

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met een zeldzame aandoening. Er zijn naar schatting 6.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.

Zeldzame Ziektendag in Madurodam
Het vaststellen van een diagnose duurt vaak jaren en voor de meeste zeldzame aandoeningen is er nog steeds geen behandeling. Nationaal en internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten blijft dus nodig. Daarom organiseert de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten ieder jaar de Zeldzame Ziektendag, altijd op de laatste dag in februari, dit jaar dus op 29 februari. Wereldwijd zijn er meer dan 90 evenementen. In Nederland organiseert VSOP op Zeldzame Ziektendag in Madurodam een inspiratie-bijeenkomst voor vertegenwoordigers van patiënten.

ZeldSamen brengt ouders samen
Bij ZeldSamen zijn 16 netwerken van verschillende zeldzame genetische aandoeningen aangesloten. Zij brengen met name ouders van kinderen met een zeldzame aandoening met elkaar in contact. Na de diagnose gaat de aandacht vooral uit naar de acute medische problemen bij het kind, terwijl de ouders juist zorgen hebben over de toekomst.

Zaterdag 13 juni organiseert ZeldSamen een gezinsdag.

Lees hier meer over de 16 netwerken van ZeldSamen

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Ieder(in)
Wat is de URL bij deze bron?: https://iederin.nl/laatste-dag-februari-wereldwijd-aandacht-voor-zeldzame-ziekten/
Originele titel: ZeldSamen – Laatste dag februari wereldwijd aandacht voor zeldzame ziekten
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2020-02-26

Relevante artikelen ...

Meer aandacht nodig voor overbelasting mantelzorgers In een brief vraagt Ieder(in) onder meer aandacht voor de combinatie van werk en mantelzorg, gebrek aan passende huisvesting en de toepassing van onvr... Chronisch zieken Thu, 11 Jun 2020, 06:24:25
Onduidelijkheid over harmonisatie Wajong Is de Harmonisatie Wajong wel of geen verslechtering? Vorige week dinsdag 19 mei werd er in de Eerste Kamer gedebatteerd over de Harmonisatie Wajong.... Chronisch zieken Mon, 25 May 2020, 10:14:58
Handreiking zelfstandig wonen door College gepubliceerd Het College voor de Rechten van de Mens ziet toe op de naleving van het VN-verdrag Artikel 19 van het VN-verdrag Handicap stelt dat mensen met een be... Chronisch zieken Fri, 15 May 2020, 12:32:20
Geen aandacht voor toegankelijkheid van het OV Volgens Ieder(in) gaat het protocol jammer genoeg niet in op hoe we het OV toegankelijk houden in deze tijd Het NOVB (vervoerders, decentrale concess... Chronisch zieken Fri, 15 May 2020, 12:17:28
51,5% van de deelnemers die biologische medicijnen gebruikt heeft tenminste één bijwerking Update resultaten Monitor biologische medicijnen Ongeveer de helft (51,5%) van de deelnemers van de Monitor biologische medicijnen heeft tenminste ... Chronisch zieken Tue, 05 May 2020, 06:49:32
Mensen met een beperking vinden geen woning Zeker honderdduizend mensen hebben niet de woningaanpassingen, zorgondersteuning en woonbegeleiding die ze nodig hebben Voor jonge mensen met een bep... Chronisch zieken Tue, 03 Mar 2020, 09:58:55