(advertentie)

Komende zaterdag, 29 februari, is het Zeldzame Ziektendag

Met een zeldzame genetische aandoening ben je zeldzaam, maar niet alleen. Deze uitspraak staat op de website van Ieder(in)-lidorganisatie ZeldSamen. ZeldSamen brengt mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening met elkaar in contact. Komende zaterdag, 29 februari, is het Zeldzame Ziektendag, een internationale dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten.

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met een zeldzame aandoening. Er zijn naar schatting 6.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.

Zeldzame Ziektendag in Madurodam
Het vaststellen van een diagnose duurt vaak jaren en voor de meeste zeldzame aandoeningen is er nog steeds geen behandeling. Nationaal en internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten blijft dus nodig. Daarom organiseert de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten ieder jaar de Zeldzame Ziektendag, altijd op de laatste dag in februari, dit jaar dus op 29 februari. Wereldwijd zijn er meer dan 90 evenementen. In Nederland organiseert VSOP op Zeldzame Ziektendag in Madurodam een inspiratie-bijeenkomst voor vertegenwoordigers van patiënten.

ZeldSamen brengt ouders samen
Bij ZeldSamen zijn 16 netwerken van verschillende zeldzame genetische aandoeningen aangesloten. Zij brengen met name ouders van kinderen met een zeldzame aandoening met elkaar in contact. Na de diagnose gaat de aandacht vooral uit naar de acute medische problemen bij het kind, terwijl de ouders juist zorgen hebben over de toekomst.

Zaterdag 13 juni organiseert ZeldSamen een gezinsdag.

Lees hier meer over de 16 netwerken van ZeldSamen

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Ieder(in)
Wat is de URL bij deze bron?: https://iederin.nl/laatste-dag-februari-wereldwijd-aandacht-voor-zeldzame-ziekten/
Originele titel: ZeldSamen – Laatste dag februari wereldwijd aandacht voor zeldzame ziekten
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2020-02-26

Relevante artikelen ...

Week van de Wet Zorg en Dwang Van 28 september tot en met 3 oktober 2020 organiseert het ministerie van VWS de ‘Week van de Wet zorg en dwang’ De Wet zorg en dwang is sinds dit ja... Chronisch zieken Wed, 16 Sep 2020, 15:50:42
Regels thuiswerken voor mensen met een beperking versoepeld Je kan een vergoeding aanvragen bij het UWV Nu het overheidsadvies vanwege corona is om zoveel mogelijk thuis te werken, is de uitvoering rondom voor... Chronisch zieken Fri, 11 Sep 2020, 13:35:37
Met de gemeente In gesprek over polis Bijna 60% van de mensen met hoge zorgkosten en een laag inkomen heeft een gemeentelijke zorgverzekering Veel gemeenten in Nederland bieden een gemeen... Chronisch zieken Thu, 23 Jul 2020, 18:20:26
Meer aandacht nodig voor overbelasting mantelzorgers In een brief vraagt Ieder(in) onder meer aandacht voor de combinatie van werk en mantelzorg, gebrek aan passende huisvesting en de toepassing van onvr... Chronisch zieken Thu, 11 Jun 2020, 06:24:25
Crisisplan voor gehandicapten en mensen met chronische aandoeningen gevraagd De crisismaatregelen tegen corona gaan langer duren De ‘1,5-meter samenleving’ is voor mensen met een beperking of chronische aandoening niet haalb... Chronisch zieken Wed, 22 Apr 2020, 13:40:57
Betaalbaar toegankelijk wonen is een mensenrecht ‘Goed wonen als mensenrecht’ is vastgelegd in VN verdragen, waaronder het VN verdrag Handicap De Woonbond heeft eind januari het Plan voor de Volkshu... Chronisch zieken Mon, 03 Feb 2020, 15:35:33