Komende zaterdag, 29 februari, is het Zeldzame Ziektendag

Met een zeldzame genetische aandoening ben je zeldzaam, maar niet alleen. Deze uitspraak staat op de website van Ieder(in)-lidorganisatie ZeldSamen. ZeldSamen brengt mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening met elkaar in contact. Komende zaterdag, 29 februari, is het Zeldzame Ziektendag, een internationale dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten.

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met een zeldzame aandoening. Er zijn naar schatting 6.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.

Zeldzame Ziektendag in Madurodam
Het vaststellen van een diagnose duurt vaak jaren en voor de meeste zeldzame aandoeningen is er nog steeds geen behandeling. Nationaal en internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten blijft dus nodig. Daarom organiseert de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten ieder jaar de Zeldzame Ziektendag, altijd op de laatste dag in februari, dit jaar dus op 29 februari. Wereldwijd zijn er meer dan 90 evenementen. In Nederland organiseert VSOP op Zeldzame Ziektendag in Madurodam een inspiratie-bijeenkomst voor vertegenwoordigers van patiënten.

ZeldSamen brengt ouders samen
Bij ZeldSamen zijn 16 netwerken van verschillende zeldzame genetische aandoeningen aangesloten. Zij brengen met name ouders van kinderen met een zeldzame aandoening met elkaar in contact. Na de diagnose gaat de aandacht vooral uit naar de acute medische problemen bij het kind, terwijl de ouders juist zorgen hebben over de toekomst.

Zaterdag 13 juni organiseert ZeldSamen een gezinsdag.

Lees hier meer over de 16 netwerken van ZeldSamen

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Ieder(in)
Wat is de URL bij deze bron?: https://iederin.nl/laatste-dag-februari-wereldwijd-aandacht-voor-zeldzame-ziekten/
Originele titel: ZeldSamen – Laatste dag februari wereldwijd aandacht voor zeldzame ziekten
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2020-02-26

Relevante artikelen ...

College voor de Rechten van de Mens doet oproep om door te pakken met toegang tot hulpmiddelen Mensen met een beperking die afhankelijk zijn van een hulpmiddel voor hun dagelijks leven lopen nog te vaak vast Het gaat nog steeds niet goed met de... Chronisch zieken Sun, 05 Dec 2021, 11:53:14
Mensen met een beperking willen striktere coronaregels Ieder(in) pleit daarom voor het strikter toepassen en handhaven van de basisregels Mensen met een beperking of chronische ziekte worden nog steeds ex... Chronisch zieken Wed, 24 Nov 2021, 13:00:45
Woonbeleid moet radicaal anders Mensen met een beperking worden onevenredig hard getroffen worden door het huidige woonbeleid Zondag 17 oktober vindt in Rotterdam de Woonopstand p... Chronisch zieken Sun, 10 Oct 2021, 09:01:58
Actie #PakJeToeslag is verlengd tot 15 oktober Sommige studenten kunnen vanwege hun beperking geen bijbaan hebben naast hun studie Studenten die niet kunnen bijverdienen naast hun studie vanwege h... Chronisch zieken Sat, 02 Oct 2021, 06:56:52
Woningzoekende met een beperking de dupe door tekorten op de arbeidsmarkt Gemeenten die met voorrang woningen toewijzen aan woningzoekenden uit beroepsgroepen waaraan een tekort is lijkt trend te worden Het lijkt een nieuwe... Chronisch zieken Mon, 30 Aug 2021, 11:01:19
Er kan projectgeld aangevraagd worden voor de open ronde bij ZonMw Het maximale projectbudget is 50.000 euro per aanvraag Organisaties voor en door mensen met een beperking of chronische ziekte kunnen projectgeld aan... Chronisch zieken Wed, 21 Jul 2021, 17:48:33