/c_650_0063.jpg)
Epilepsie is een ingrijpende aandoening gekenmerkt door aanvallen, waarbij iemand ongecontroleerde bewegingen maakt of zijn bewustzijn (deels) verliest
Voor mensen met moeilijk behandelbare epilepsie kan het hebben van een epilepsiehond het aantal aanvallen verminderen. Dit blijkt uit nieuw onderzoek (EPISODE) gepubliceerd in Neurology®. Voor EPISODE keken onderzoekers naar mensen met ernstige epilepsie die zonder succes andere behandelingen al hadden geprobeerd. “Je kunt een epilepsiehond zien als een laatste redmiddel”, zegt Valérie van Hezik-Wester, die promoveert op het onderzoek aan Erasmus School of Health Policy & Management.
Epilepsie is een ingrijpende aandoening gekenmerkt door aanvallen, waarbij iemand ongecontroleerde bewegingen maakt of zijn bewustzijn (deels) verliest. Gelukkig lukt het bij de meeste mensen met epilepsie om de aanvallen met medicijnen te onderdrukken. Toch is er een kleine groep die ondanks medicatie en andere behandelopties regelmatig aanvallen blijft houden. De aanvallen brengen risico op verwondingen en ongelukken met zich mee, waardoor alledaagse dingen zoals sporten of deelnemen aan het verkeer moeilijk worden. De onvoorspelbaarheid van aanvallen wordt vaak gezien als het meest invaliderende aspect van epilepsie. Epilepsie is ook belastend voor familie en andere naasten, die de impact van de aandoening op hun naaste zien, mantelzorg verlenen, en de noodzaak voelen om constant een oogje in het zeil te houden.
Epilepsiehonden zijn getraind om de aanvalskenmerken van hun baasje te herkennen, en op een behulpzame manier te reageren. Epilepsiehonden kunnen bijvoorbeeld worden getraind om een alarm te activeren, medicijnen of een telefoon te halen, of om hun lichaam te gebruiken om bewegingen te blokkeren of het baasje in een veilige positie te leggen. De epilepsiehond kan ook steun bieden als het baasje bijkomt na de aanval. Dan kan iemand zich gedesoriënteerd en angstig voelen. Sommige honden lijken daarnaast spontaan een waarschuwing af te kunnen geven al voor een aanval plaatsvindt.
“Het gezelschap en de praktische hulp van epilepsiehonden kunnen de angst en stress die gepaard gaan met aanvallen helpen verminderen. Dat is belangrijk, want stress kan aanvallen uitlokken”, zegt van Hezik-Wester.
Voor EPISODE keken onderzoekers naar 25 volwassenen met moeilijk behandelbare epilepsie die wekelijks meerdere aanvallen ervaren. Ze werden maximaal drie jaar gevolgd. Aan het begin van het onderzoek kregen de deelnemers hun gebruikelijke zorg. Daarna kregen ze in een door een loting bepaalde volgorde één voor één een epilepsiehond.
Deelnemers hielden hun aanvallen bij in een dagboek en vulden elke drie maanden een vragenlijst in. Het onderzoek toonde aan dat na een jaar met de epilepsiehond, aanvallen gemiddeld met 34% waren afgenomen. In de tijd met epilepsiehond hadden deelnemers gemiddeld 18 aanvallen per week, vergeleken met 29 aanvallen per week in de periode daarvoor. Zeven deelnemers bereikten een aanvalsvermindering van 50-100% aan het einde van het onderzoek. De epilepsiehond leidde ook tot een verbetering in kwaliteit van leven, zowel bij de deelnemers als bij hun mantelzorger.
“Deze bevindingen benadrukken de mogelijke voordelen van epilepsiehonden bij het verminderen van aanvallen en het verbeteren van de kwaliteit van leven in deze doelgroep. We ontdekten echter ook dat epilepsiehonden niet voor iedereen geschikt zijn: bij een kwart van de deelnemers was namelijk besloten dat het beter was om het epilepsiehonden traject te stoppen. De mogelijke voordelen van een epilepsiehond moeten zorgvuldig worden afgewogen tegen aspecten die als een uitdaging of last kunnen worden ervaren, zoals de zorg voor de hond, de tijd voor het trainen van de hond, en het zichtbaar worden van de aandoening als je rondloopt met een epilepsiehond”, zegt van Hezik-Wester.
"De aanzienlijke kosten voor het trainen van epilepsiehonden vormen een belemmering voor het breder inzetten van deze honden in de praktijk. De meeste mensen met epilepsie kunnen deze kosten niet zelf dragen. We hopen dat de bemoedigende bevindingen van het EPISODE project leiden tot overweging om epilepsiehonden in vergoede zorgpakketten op te nemen”, zegt van Hezik-Wester.
Naast het effectiviteitsonderzoek is binnen het EPISODE project ook onderzoek gedaan naar de kosteneffectiviteit van epilepsiehonden, het effect voor mantelzorgers, en naar de ervaringen van patiënten en hun verzorgers/families met de epilepsiehond. De uitkomsten van deze aanvullende onderzoeken, die in de komende maanden verschijnen, geven een uitgebreider beeld van de impact van epilepsiehonden op patiënten, hun naasten, en de samenleving.
Het EPISODE project werd uitgevoerd in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en werd mede gefinancierd door ZonMw en het Innovatiefonds voor Zorgverzekeraars in Nederland. Het project is uitgevoerd door Erasmus School of Health Policy & Management en institute for Medical Technology Assessment. Betrokken bij het project zijn verder Bultersmekke Assistancedogs, Hulphond Nederland, Kempenhaeghe, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, Open Universiteit, Instituut voor Antrozoölogie, EpilepsieNL en het Leids Universitair Medisch Centrum.
Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) is een toonaangevende faculteit voor onderwijs en onderzoek op het terrein van beleid en management in de gezondheidszorg. Multidisciplinariteit van het onderzoek is kenmerkend voor ESHPM. Wetenschappers uit verschillende vakgebieden (zoals gezondheidseconomie, gezondheidsrecht, organisatiewetenschappen, bestuurswetenschappen en medische sociologie) werken nauw samen binnen het domein van de gezondheidszorg. ESHPM-onderzoekers werken gezamenlijk aan belangrijke onderzoeksthema’s, maar zoeken ook nadrukkelijk de samenwerking met maatschappelijke partners op. Zo worden de relevantie en de toepasbaarheid van het onderzoek continu gewaarborgd.
Bron: Erasmus School of Health Policy & Management
Tags bij dit artikel:
/a_650_1869.jpg)
/G_650_135.jpg)
/f_650_0031.jpg)
/e_650_0155.jpg)
/G_650_227.jpg)
