Kwaliteit van leven van mensen met ernstige epilepsie aanzienlijk verbeterd door hulphond

Epilepsie is een ingrijpende aandoening die zich uit in aanvallen van bijvoorbeeld oncontroleerbare bewegingen of bewustzijnsverlies

Zijn mensen met moeilijk behandelbare epilepsie geholpen met een epilepsiehond en staan de kosten van zo’n hond in verhouding tot de baten? Dat bestudeerde Valérie van Hezik-Wester van Erasmus School of Health Policy & Management in haar promotieonderzoek. Valerie volgde voor haar onderzoek 25 volwassenen die een epilepsiehond kregen. De kwaliteit van leven nam in veel gevallen toe en het aantal aanvallen nam gemiddeld met 30 procent af. Ook voor mantelzorgers kan een epilepsiehond veel betekenen.

Epilepsie is een ingrijpende aandoening die zich uit in aanvallen van bijvoorbeeld oncontroleerbare bewegingen of bewustzijnsverlies. Deze aanvallen brengen risico op verwondingen en ongelukken met zich mee, waardoor alledaagse dingen zoals sporten of deelnemen aan het verkeer gevaarlijk kunnen worden. Het is ook heftig voor familie en andere naasten. Gelukkig is er steeds meer zicht op de oorzaken en zijn er betere behandelmethoden. Toch is er een kleine groep die ondanks medicatie, operaties, neurostimulatie of een aangepast dieet regelmatig last van aanvallen blijft houden. “Voor die mensen zijn epilepsiehonden bedoeld. Je zou een epilepsiehond kunnen zien als een laatste redmiddel voor wanneer je alle andere behandelingen al hebt geprobeerd.”

Epilepsiehond en alarmknop
Een epileptische aanval kan er bij iedereen anders uit zien, en dat betekent ook dat de hulpvraag voor iedereen anders is. Een epilepsiehond wordt hierop getraind en dit is volgens de promovenda echt maatwerk. “Bij aanvallen waarbij iemand valt, kan een epilepsiehond bijvoorbeeld leren om een alarmknop in te drukken. Als aanvallen voor bewustzijnsverlies zorgen, kan de hond geleerd worden om voor het baasje te gaan staan en gevaarlijke bewegingen te blokkeren”, vertelt de promovenda. Ook zijn er honden die aanvallen zien aankomen. “Zo gaf iemand uit het onderzoek aan dat de hond een alarmknop indrukte wanneer zij een tinteling voelde. Een paar minuten later volgde dan ook een aanval. De deelnemer had zelf die link nog niet gelegd.” 

Aan dit onderzoek, genaamd EPISODE, deden 25 mensen met moeilijk behandelbare epilepsie mee. Deelnemers werden al voordat zij een epilepsiehond kregen gevolgd en kregen gedurende het onderzoek in willekeurige volgorde een epilepsiehond, die ze mogen houden na afloop van het onderzoek. Zij hielden drie jaar lang een dagboek bij waarin ze hun aanvallen rapporteerden. Ook kregen deelnemers en hun mantelzorger eens in het kwartaal een vragenlijst en bracht de promovenda het zorggebruik (denk aan ziekenhuisbezoeken en medicatie) in kaart. “Aan het einde heb ik interviews afgenomen met de deelnemers. Ze vertelden mij in hun eigen woorden hoe zij de periode hebben beleefd. Deze ervaringen staan ook beschreven in mijn proefschrift, en vormen een mooie aanvulling op de getallen die uit het onderzoek zijn gekomen.”

Minder aanvallen, meer zelfstandigheid
Het onderzoek laat zien dat de meeste deelnemers veel baat bij hun epilepsiehond hebben. Opvallend is dat het aantal aanvallen naar schatting gemiddeld met 30 procent afnam. De onderzoeker denkt dat dit komt door minder stress en meer regelmaat. Toch is die aanvalsreductie niet het belangrijkste doel. Een epilepsiehond zorgt onder meer voor minder eenzaamheid en brengt een gevoel van veiligheid en autonomie. Daardoor kan een patiënt bijvoorbeeld weer zelf boodschappen doen. Maar een epilepsiehond kan ook impact hebben op grote beslissingen. Van Hezik-Wester: “Ik sprak deelnemers die weer aan een opleiding zijn begonnen, of het ouderlijk huis hebben verlaten. Dat waren stappen die zij durfden te nemen doordat zij zich veiliger en zelfverzekerder voelen met de epilepsiehond.”

Mantelzorger sterk ontlast
Ook voor de mantelzorger kan een epilepsiehond veel betekenen. Vaak moet een familielid of partner in de buurt blijven, omdat mensen met epilepsie op ieder moment overvallen kunnen worden door een aanval. Het is voor hen erg schrikken wanneer zij hun geliefde of kind op de grond aantreffen. “De impact van epilepsie is soms nog sterker op de mantelzorger dan op de persoon zelf. Dat had ik niet verwacht”, zegt van Hezik-Wester. Uit de gesprekken bleek dat een epilepsiehond veel geruststelling kan bieden. “Ik sprak een moeder die haar hobby om te tuinieren weer had opgepakt en haar dochter meer alleen durfde te laten. De dochter voelde dat ze minder op haar lip werd gezeten, en kon meer alleen zijn en ontspannen door bijvoorbeeld te gamen in haar slaapkamer. 

Niet iedereen geholpen
Het mes snijdt dus aan twee kanten en een epilepsiehond verbetert dus ook de kwaliteit van leven van mantelzorgers. Toch is helaas niet iedereen met moeilijk behandelbare epilepsie geholpen met een epilepsiehond en zijn de verwachtingen niet voor iedereen waargemaakt, benadrukt de promovenda. “Het verzorgen van een hond kan te belastend zijn. Ook was het voor sommige mensen lastig om om te gaan met reacties van onbekenden op de epilepsiehond.”

Epilepsie is niet alleen ingrijpend voor de mensen met epilepsie en hun mantelzorgers. De aanvallen maken dat veel beroep wordt gedaan op zorg. Voordat ze een epilepsiehond hadden, overnachtten deelnemers gemiddeld 12 keer per jaar in het ziekenhuis (voor onderzoek of na een ernstige aanval) en kwamen ze wekelijks bij een arts. Ook ontvingen ze gemiddeld 26 uur mantelzorg per week. De epilepsiehond verlaagde de zorgkosten en het aantal mantelzorguren. “De kosten zijn heel hoog, er valt dus ook veel te besparen”, verklaart van Hezik-Wester. “De baten van een epilepsiehond lijken ruim op te wegen tegen de kosten. Ik hoop dat deze bemoedigende resultaten bijdragen aan overweging van de opname van epilepsiehonden in het basispakket.”

Het EPISODE onderzoek is uitgevoerd in opdracht voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om op basis van de resultaten de vergoedingsstatus van epilepsiehonden te heroverwegen.

Kijk hier naar de korte film

Bron: Erasmus School of Health Policy & Management

Tags bij dit artikel:

• mantelzorgers
• epilepsie
• zelfstandigheid
• alarmknop
• Erasmus School of Health Policy & Management
• epilepsiehond
• EPISODE onderzoek
• bewustzijnsverlies