(advertentie)

Zorgverzekeraars, Revalidatiefonds, Dioraphte, fondsenwerf-actie Steptember en een eerder ontvangen subsidie van ZonMw is er nu 800.000 euro om dit nationaal register op te zetten in samenwerking met centra in het land.

Expertisecentrum Cerebrale Parese VUmc en patiëntenvereniging BOSK zetten een nationaal register op voor cerebrale parese. Cerebrale parese (CP) ontstaat door een hersenbeschadiging rond de geboorte of een aanlegstoornis van de hersenen en is de belangrijkste oorzaak van fysieke beperkingen bij kinderen. Met het CP register neemt de kennis over de behandeling van CP toe en krijgen steeds meer kinderen met deze aandoening zorg op maat. Door belangrijke financiële bijdragen van Innovatiefonds Zorgverzekeraars, Revalidatiefonds, Dioraphte, fondsenwerf-actie Steptember en een eerder ontvangen subsidie van ZonMw is er nu 800.000 euro om dit nationaal register op te zetten in samenwerking met centra in het land.

Nationale screening
Annemieke Buizer, hoofd Centrum voor Kinderrevalidatiegeneeskunde en coördinator expertisecentrum Cerebrale Parese VUmc: "Met deze financiële injectie gaat een grote wens in vervulling binnen de kinderrevalidatiesector, zowel van behandelaars, onderzoekers als van patiënten zélf. Als we lange tijd van een grote groep kinderen gegevens verzamelen, wordt de effectiviteit van behandelingen zichtbaar. Zo kunnen we er niet alleen achter komen wat de behandelingen op de lange termijn doen, maar ook voor wie welke behandeling het beste werkt. Dat is precies de bedoeling van het nieuwe programma: dat iedereen met CP overal in Nederland de juiste zorg krijgt."

Direct belang voor kinderen met CP
Martijn Klem, directeur van BOSK, patiëntenvereniging voor mensen met cerebrale parese: "We zijn erg trots dat het na jaren voorbereiding is gelukt een nationaal register te starten. Peuters, pubers en volwassenen, iedereen met CP gaat profiteren van het register. Eindelijk kunnen we over- en onderbehandeling tegengaan en bijvoorbeeld pijn en vergroeiingen beter voorkomen. CP heb je voor de rest van je leven. Door kinderen nu beter te behandelen, vergroten we niet alleen hun mogelijkheden, maar verkleinen we ook de kans op gezondheidsproblemen als ze volwassen zijn."

Patiëntenportaal
Jongeren met CP hebben ook meegedacht bij het ontwikkelen van het programma. "Wat bleek? Ze willen veel meer regie over hun eigen behandeling", vervolgt Klem. "Zo willen ze hun eigen ontwikkeling goed kunnen volgen en ook zelf rapporteren over de behandelresultaten. Daarvoor gaan we dan ook een patiëntenportaal inbouwen in het register."

Het programma begint op vijf plaatsen: VUmc, MUMC+/Adelante, UMCU/de Hoogstraat, Erasmus MC/Rijndam en UMCG. Het is de bedoeling om het register geleidelijk uit te bouwen in alle ziekenhuizen en revalidatiecentra in Nederland en over te dragen aan Stichting CP-Net. Het CP register zoekt ook aansluiting bij internationale registers.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : VUmc
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.vumc.nl/afdelingen/over-vumc/nieuws/nationaal-register-kinderen-fysieke-beperkingen/
Originele titel: Nationaal register voor zorg op maat voor kinderen met fysieke beperkingen
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2018-02-21

Relevante artikelen ...

LUMC en Basalt gaan samenwerken LUMC en Basalt beogen op termijn één medische staf en een centrale visie op de revalidatiegeneeskunde Eén zorgaanbod voor de revalidatie voor alle pa... Ziekenhuis Tue, 04 Feb 2020, 21:05:54
Huidkanker komt steeds vaker voor Longkanker veroorzaakt verreweg de meeste sterfte aan kanker De meest voorkomende kankersoorten in 2019 waren huidkanker, borstkanker, longkanker, pr... Ziekenhuis Mon, 03 Feb 2020, 16:12:19
Waarschijnlijk vleeswaren bron 20 patiënten met Listeria De listeriabacterie kan voorkomen in voedsel, vooral op rauwe voeding en producten die lang in de koelkast hebben gelegen Van 20 patiënten met Lister... Ziekenhuis Sat, 05 Oct 2019, 11:36:07
Financieel beroep op kabinet door NVZ-voorzitter Melkert Ziekenhuizen kunnen in tegenstelling tot bedrijven in de vrije marktsector een hoge salarisstijging niet opvangen  Om aantrekkelijk te blijven o... Ziekenhuis Sun, 01 Sep 2019, 10:27:47
Dankzij 3D-geprinte wervelkolom weer kunnen lopen Op dit moment gaat het nog om patiënten met heel specifieke aandoeningen Een 16-jarige jongen en een vrouw van eind zestig met het risico op een dwar... Ziekenhuis Wed, 24 Jul 2019, 18:24:10
Betere zorg door samen beslissen Artsen vinden dat een beslissing over een medische behandeling altijd samen met de patiënt moet worden gemaakt Een overgrote meerderheid van de medis... Ziekenhuis Thu, 20 Jun 2019, 13:28:36

(advertentie)