Zorgverzekeraars, Revalidatiefonds, Dioraphte, fondsenwerf-actie Steptember en een eerder ontvangen subsidie van ZonMw is er nu 800.000 euro om dit nationaal register op te zetten in samenwerking met centra in het land.

Expertisecentrum Cerebrale Parese VUmc en patiëntenvereniging BOSK zetten een nationaal register op voor cerebrale parese. Cerebrale parese (CP) ontstaat door een hersenbeschadiging rond de geboorte of een aanlegstoornis van de hersenen en is de belangrijkste oorzaak van fysieke beperkingen bij kinderen. Met het CP register neemt de kennis over de behandeling van CP toe en krijgen steeds meer kinderen met deze aandoening zorg op maat. Door belangrijke financiële bijdragen van Innovatiefonds Zorgverzekeraars, Revalidatiefonds, Dioraphte, fondsenwerf-actie Steptember en een eerder ontvangen subsidie van ZonMw is er nu 800.000 euro om dit nationaal register op te zetten in samenwerking met centra in het land.

Nationale screening
Annemieke Buizer, hoofd Centrum voor Kinderrevalidatiegeneeskunde en coördinator expertisecentrum Cerebrale Parese VUmc: "Met deze financiële injectie gaat een grote wens in vervulling binnen de kinderrevalidatiesector, zowel van behandelaars, onderzoekers als van patiënten zélf. Als we lange tijd van een grote groep kinderen gegevens verzamelen, wordt de effectiviteit van behandelingen zichtbaar. Zo kunnen we er niet alleen achter komen wat de behandelingen op de lange termijn doen, maar ook voor wie welke behandeling het beste werkt. Dat is precies de bedoeling van het nieuwe programma: dat iedereen met CP overal in Nederland de juiste zorg krijgt."

Direct belang voor kinderen met CP
Martijn Klem, directeur van BOSK, patiëntenvereniging voor mensen met cerebrale parese: "We zijn erg trots dat het na jaren voorbereiding is gelukt een nationaal register te starten. Peuters, pubers en volwassenen, iedereen met CP gaat profiteren van het register. Eindelijk kunnen we over- en onderbehandeling tegengaan en bijvoorbeeld pijn en vergroeiingen beter voorkomen. CP heb je voor de rest van je leven. Door kinderen nu beter te behandelen, vergroten we niet alleen hun mogelijkheden, maar verkleinen we ook de kans op gezondheidsproblemen als ze volwassen zijn."

Patiëntenportaal
Jongeren met CP hebben ook meegedacht bij het ontwikkelen van het programma. "Wat bleek? Ze willen veel meer regie over hun eigen behandeling", vervolgt Klem. "Zo willen ze hun eigen ontwikkeling goed kunnen volgen en ook zelf rapporteren over de behandelresultaten. Daarvoor gaan we dan ook een patiëntenportaal inbouwen in het register."

Het programma begint op vijf plaatsen: VUmc, MUMC+/Adelante, UMCU/de Hoogstraat, Erasmus MC/Rijndam en UMCG. Het is de bedoeling om het register geleidelijk uit te bouwen in alle ziekenhuizen en revalidatiecentra in Nederland en over te dragen aan Stichting CP-Net. Het CP register zoekt ook aansluiting bij internationale registers.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : VUmc
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.vumc.nl/afdelingen/over-vumc/nieuws/nationaal-register-kinderen-fysieke-beperkingen/
Originele titel: Nationaal register voor zorg op maat voor kinderen met fysieke beperkingen
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2018-02-21

Relevante artikelen ...

Sneller weer op de been door implementatie Fit4Surgery Hoe fitter iemand een operatie in gaat, hoe beter iemand een operatie uit komt Twee jaar geleden startte het Radboudumc met het programma Fit4Surgery... Ziekenhuis Fri, 18 Jun 2021, 11:27:22
Opnieuw meer operatiekamers beschikbaar Ook zelfstandige klinieken leveren planbare zorg Er zijn deze week (peilmoment maandag 7 juni) opnieuw meer operatiekamers beschikbaar voor regulie... Ziekenhuis Mon, 14 Jun 2021, 09:29:19
Vanaf 2022 volledig gezonde voeding in het Radboudumc Een gezonder voedingsaanbod draagt bij aan gezonde werkomstandigheden voor medewerkers Elke dag serveren we heerlijke gerechten in de horecavoorzie... Ziekenhuis Tue, 27 Apr 2021, 09:56:21
Reguliere ziekenhuiszorg nog iets verder afgeschaald Dat blijkt uit de gegevens in Zorgbeeld waarin ziekenhuizen de actuele beschikbaarheid van reguliere zorg bijhouden  Ziekenhuizen hebben de regu... Ziekenhuis Sun, 10 Jan 2021, 07:39:51
Door stijgende COVID-druk extra maatregelen in ziekenhuizen De ziekenhuizen kampen door de hoge werkdruk en besmetting onder personeel met een hoog ziekteverzuim Door het stijgend aantal COVID-patiënten in zie... Ziekenhuis Tue, 22 Dec 2020, 14:34:00
Door samenwerking snellere en betere behandeling met 3D-implantaten Met een 3D-operatieplan en een implantaat op maat kunnen er meer patiënten sneller en beter worden behandeld Samen met bedrijven in de regio en de Ri... Ziekenhuis Wed, 23 Sep 2020, 14:20:32