Zorgverzekeraars, Revalidatiefonds, Dioraphte, fondsenwerf-actie Steptember en een eerder ontvangen subsidie van ZonMw is er nu 800.000 euro om dit nationaal register op te zetten in samenwerking met centra in het land.

Expertisecentrum Cerebrale Parese VUmc en patiëntenvereniging BOSK zetten een nationaal register op voor cerebrale parese. Cerebrale parese (CP) ontstaat door een hersenbeschadiging rond de geboorte of een aanlegstoornis van de hersenen en is de belangrijkste oorzaak van fysieke beperkingen bij kinderen. Met het CP register neemt de kennis over de behandeling van CP toe en krijgen steeds meer kinderen met deze aandoening zorg op maat. Door belangrijke financiële bijdragen van Innovatiefonds Zorgverzekeraars, Revalidatiefonds, Dioraphte, fondsenwerf-actie Steptember en een eerder ontvangen subsidie van ZonMw is er nu 800.000 euro om dit nationaal register op te zetten in samenwerking met centra in het land.

Nationale screening
Annemieke Buizer, hoofd Centrum voor Kinderrevalidatiegeneeskunde en coördinator expertisecentrum Cerebrale Parese VUmc: "Met deze financiële injectie gaat een grote wens in vervulling binnen de kinderrevalidatiesector, zowel van behandelaars, onderzoekers als van patiënten zélf. Als we lange tijd van een grote groep kinderen gegevens verzamelen, wordt de effectiviteit van behandelingen zichtbaar. Zo kunnen we er niet alleen achter komen wat de behandelingen op de lange termijn doen, maar ook voor wie welke behandeling het beste werkt. Dat is precies de bedoeling van het nieuwe programma: dat iedereen met CP overal in Nederland de juiste zorg krijgt."

Direct belang voor kinderen met CP
Martijn Klem, directeur van BOSK, patiëntenvereniging voor mensen met cerebrale parese: "We zijn erg trots dat het na jaren voorbereiding is gelukt een nationaal register te starten. Peuters, pubers en volwassenen, iedereen met CP gaat profiteren van het register. Eindelijk kunnen we over- en onderbehandeling tegengaan en bijvoorbeeld pijn en vergroeiingen beter voorkomen. CP heb je voor de rest van je leven. Door kinderen nu beter te behandelen, vergroten we niet alleen hun mogelijkheden, maar verkleinen we ook de kans op gezondheidsproblemen als ze volwassen zijn."

Patiëntenportaal
Jongeren met CP hebben ook meegedacht bij het ontwikkelen van het programma. "Wat bleek? Ze willen veel meer regie over hun eigen behandeling", vervolgt Klem. "Zo willen ze hun eigen ontwikkeling goed kunnen volgen en ook zelf rapporteren over de behandelresultaten. Daarvoor gaan we dan ook een patiëntenportaal inbouwen in het register."

Het programma begint op vijf plaatsen: VUmc, MUMC+/Adelante, UMCU/de Hoogstraat, Erasmus MC/Rijndam en UMCG. Het is de bedoeling om het register geleidelijk uit te bouwen in alle ziekenhuizen en revalidatiecentra in Nederland en over te dragen aan Stichting CP-Net. Het CP register zoekt ook aansluiting bij internationale registers.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : VUmc
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.vumc.nl/afdelingen/over-vumc/nieuws/nationaal-register-kinderen-fysieke-beperkingen/
Originele titel: Nationaal register voor zorg op maat voor kinderen met fysieke beperkingen
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers, Mantelzorgers, Studenten
Datum: 2018-02-21

Relevante artikelen ...

Onderzoek naar nieuwe techniek om kanker-gerelateerd lymfoedeem operatief te behandelen Lymfoedeem is een veelvoorkomend gevolg van een kankerbehandeling Maastricht UMC+, Radboudumc en Erasmus MC starten een groot onderzoek naar een nieu... Ziekenhuis Tue, 18 Oct 2022, 09:49:59
Na opname kinder-IC kinderen én ouders gemonitord op follow-up spreekuur Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 300 kinderen buiten het ziekenhuis gereanimeerd Jaarlijks belanden enkele tientallen kinderen met potentiële h... Ziekenhuis Sun, 03 Jul 2022, 06:51:20
Opschaling planbare zorg heeft nog geen effect op wachtlijsten Uit de data die de ziekenhuizen aanleveren blijkt dat de poliklinische zorg doorgaat maar dat niet alle klinische opnames en operaties kunnen plaatsvi... Ziekenhuis Tue, 31 May 2022, 07:09:44
Operatiecapaciteit weer verder opgeschaald Ook daalt het aantal ziekenhuizen dat aangeeft niet alle kritiek planbare zorg binnen 6 weken te kunnen leveren Nederlandse ziekenhuizen geven aan da... Ziekenhuis Tue, 25 Jan 2022, 15:23:09
Operatiecapaciteit opgeschaald Deze opschaling lijkt verband te houden met de afname van het aantal coronapatiënten in de ziekenhuizen De operatiecapaciteit in Nederlandse ziekenhu... Ziekenhuis Tue, 11 Jan 2022, 14:52:58
Druk in ziekenhuizen het zelfde gebleven met vorige week 20 van de 73 ziekenhuizen geven aan niet alle kritieke planbare zorg binnen zes weken te kunnen leveren Ziekenhuizen melden deze week (peilmoment maa... Ziekenhuis Tue, 14 Dec 2021, 14:43:15

Volg het nieuws ook via...

 

facebook Facebook

twitter Twitter

rss RSS

mail E-mail nieuwsbrief

 ZorgKrant.nl binnen Twitter.com