Behoefte aan internationale richtlijnen en wetgeving

Het belang om binnen Europa te komen tot een gemeenschappelijke data-infrastructuur (‘European Health Data Space’) is tweeledig: niet alleen zal de individuele patiëntenzorg aan kwaliteit winnen, ook zullen de mogelijkheden om gezamenlijk, grootschalig onderzoek te doen uiteindelijk leiden tot betere volksgezondheid én een duurzamer zorgstelsel. Nivel-onderzoek maakt duidelijk dat het opzetten van zo’n infrastructuur lastig is, omdat EU-landen de wetgeving rondom gegevensbescherming verschillend interpreteren. Een mogelijke oplossing zou liggen in het opstellen en hanteren van internationale richtlijnen over de omgang met privacy, in combinatie met aanvullende wetgeving.

De Europese wetgeving rondom gegevensbescherming – in Nederland bekend als de AVG, Algemene Verordening Gegevensbescherming, en internationaal als de GDPR, General Data Protection Regulation – laat aan individuele landen ruimte voor verschillende invulling en uitvoering. Ieder land zoekt op zijn manier de balans tussen enerzijds het tegemoetkomen aan de basale rechten van het individu om te beslissen over het gebruik van zijn gegevens en anderzijds de noodzaak om diezelfde gegevens te gebruiken voor de zorgverlening zelf en voor onderzoek en statistiek.

Versnippering komt tweeledige belang burger niet ten goede
Het belang van de privacybescherming van burgers wordt in alle EU-landen onderkend. Wel heeft de ruimte voor eigen invulling van de privacywetgeving geleid tot fragmentatie in Europa. In sommige landen is bijvoorbeeld altijd expliciete toestemming van de burger nodig voor gebruik van zijn gegevens, terwijl er in andere landen uitzonderingen zijn op deze regel. Deze versnippering doet de burger geen goed. Het heeft namelijk een negatief effect op zowel de individuele patiëntenzorg als – uiteindelijk ¬– de volksgezondheid, aangezien het monitoren van de volksgezondheid en het gezamenlijk onderzoek doen naar de verspreiding en oorzaken van ziekten worden bemoeilijkt.

Harmonisering die leidt tot betere zorg met behoud van zeggenschap over de eigen gegevens
De wens te komen tot meer harmonisatie wordt breed gedragen. Daarbij dient veel aandacht uit te gaan naar het tweeledige belang van de burger; enerzijds als patiënt die er uiteindelijk beter van moet worden, anderzijds als ‘eigenaar’ of ‘beheerder’ van zijn eigen gezondheidsgegevens. De weg daar naartoe kan bestaan uit het opstellen en hanteren van internationale richtlijnen in combinatie met aanvullende wetgeving.

Behoefte aan internationale richtlijnen en wetgeving
Een internationale richtlijn over het omgaan met data in de zorg en in zorgonderzoek die past binnen de privacybescherming kan bijdragen aan bredere bekendheid en eenduidige interpretatie van de GDPR. Zodoende kan een dergelijke richtlijn helpen om gegevensgebruik op een meer uniforme manier met elkaar te regelen. Daarnaast zal aanvullende wetgeving nodig zijn waarin rekening wordt gehouden met de inrichting van het zorgstelsel als geheel in de verschillende landen.

Voor besluitvorming hierover is een brede vertegenwoordiging van belangen van verschillende stakeholders noodzakelijk, evenals een gecoördineerde, Europese aanpak.

Over het onderzoek
Het onderzoek is uitgevoerd tijdens de eerste maanden van de coronacrisis in 2020. Voor het onderzoek hebben we gebruikgemaakt van een serie expert-workshops, van vragenlijsten en van de inzet van een groot aantal experts in elk van de 27 EU-lidstaten (en het Verenigd Koninkrijk). Het onderzoeksrapport omvat een aantal case studies en een beknopte beschrijving van de situatie in elk van de onderzochte landen.

Het onderzoek is gedaan in een samenwerkingsverband tussen het RIVM, het Royal College of Surgeons in Ireland, de Stichting MLC Foundation en de Health Connect Partners.

 

Aanvullende info ...

Raadpleeg de bron en/of aanbieder voor meer informatie over dit bericht. Nieuws kan veranderen, fouten of onjuistheden omvatten. Lees ook onze disclaimer en rapporteer a.u.b. berichten, reacties en/of beeld die ingaan tegen onze voorwaarden.

Klik op de onderstaande tags voor relevante berichten, indien aanwezig ...

Naam auteur en/of bewerkt door: Nivel
Fotograaf of fotobureau: : INGImages
Bron bij dit artikel: : Nivel
Wat is de URL bij deze bron?: https://www.nivel.nl/nl/nieuws/grote-variatie-omgang-met-privacywetgeving-bemoeilijkt-europese-samenwerking-zorgverlening
Originele titel: Grote variatie in omgang met privacywetgeving bemoeilijkt Europese samenwerking in zorgverlening en onderzoek naar zorg en gezondheid
Doelgroep: Zorgprofessionals, Beleidsmakers
Datum: 2021-02-23

Relevante artikelen ...

Overheid investeert 68,5 miljoen euro in het initiatief Health-RI Health-RI bouwt de komende zeven jaar aan een uitgebreide infrastructuur waarbij regionale Health-RI nodes (knooppunten) aan elkaar gelinkt zijn Eras... Management & beleid Tue, 20 Jul 2021, 14:41:53
Strengere regels voor nieuwe medische hulpmiddelen Medische hulpmiddelen moeten aan nog strengere eisen voldoen voor ze op de Europese markt mogen komen De nieuwe Europese wetgeving voor medische hulp... Management & beleid Wed, 26 May 2021, 10:18:43
Ethische en juridische afwegingen COVID-19-vaccinatie Op grond van de wet kunnen private partijen in principe vragen om een vaccinatiebewijs bij de toegang tot diensten of voorzieningen Het demissionaire... Management & beleid Thu, 04 Feb 2021, 12:05:31
Aanpassen RIVM-richtlijn mondkapjes in ouderenzorg is een grof schandaal Ernstige aantasting van het vertrouwen van zorgpersoneel op de werkvloer in het RIVM Uit onderzoek van televisieprogramma Nieuwsuur blijkt dat RIVM... Management & beleid Fri, 18 Sep 2020, 07:47:59
Aanbevelingen van EMA om verontreiniging van medicijnen te voorkomen Deze aanbevelingen komen voort uit de evaluatie naar verontreiniging van sartanen (bloeddrukmedicijnen) met nitrosamines die eerder is afgerond Europ... Management & beleid Tue, 23 Jun 2020, 14:18:54
Meeste burgers accepteren de genomen coronamaatregelen Dit blijkt uit herhaalde peilingen van het Nivel met het Consumentenpanel Gezondheidszorg Het grootste deel van de Nederlandse bevolking accepteert... Management & beleid Thu, 14 May 2020, 11:36:21