Hoop op therapie bij zeldzame aandoeningen door kinderhersenlab

In het nieuwe lab worden straks honderden kinderen met verschillende aandoeningen op precies dezelfde manier getest

Het eerste Kinderhersenlab van Nederland is zaterdag 25 juni feestelijk geopend door het Erasmus MC Kinderhersencentrum. Het lab geeft meer zicht op de ontwikkeling van kinderen met aandoeningen aan het hoofd, hersenen en zintuigen. Doel is hen betere zorg op maat te geven.

Vol trots laat neurochirurg en hoofd van het Kinderhersencentrum Marie-Lise van Veelen het Kinderhersenlab zien. ‘In een paar uur tijd doorlopen kinderen hier een circuit met IQ, taal- en beweegtesten. Spelenderwijs meten onze onderzoekers van alles, zoals motoriek en hersenactiviteit, maar ook de cognitieve vaardigheden. Zo verzamelen we op een kindvriendelijke en gestructureerde manier ontzettend veel gegevens over aandoeningen van de hersens.’

Hersenaandoeningen in kaart brengen
In het nieuwe lab worden straks honderden kinderen met verschillende aandoeningen op precies dezelfde manier getest. Van Veelen: ‘Hoewel de kinderen uiteenlopende aandoeningen hebben, kampen ze vaak met dezelfde soort problemen, zoals spraak-, gedrag- of beweegproblemen. Met het Kinderhersenlab willen we leren hoe deze problemen ontstaan en hoe we ze het beste kunnen behandelen. Door wetenschap direct te betrekken bij de zorg ontstaan nieuwe inzichten en profiteren kinderen sneller van de resultaten.’

Kinderen bezoeken het Kinderhersenlab meerdere keren totdat ze volwassenen zijn. Dit geeft onderzoekers een beter beeld van het ziektebeloop van hersenaandoeningen. Van Veelen hoopt dat ze hierdoor haar jonge patiënten en hun ouders meer duidelijkheid kan geven over de toekomst: ‘Het is moeilijk te voorspellen hoe een hersenaandoening zich gaat ontwikkelen. Ouders en kinderen zitten daardoor met veel vragen, zoals ‘kan mijn kind ooit lopen’ of ‘kan mijn kind later zelfstandig wonen’. Wij weten niet altijd het antwoord op zulke vragen. Daar willen we met het Kinderhersenlab verandering in brengen.’

De meetkamers
Neuropsycholoog en onderzoeker Neeltje van Haren is één van de initiatoren van het Kinderhersenlab en neemt ons mee door de drie verschillende kamers van het lab. De eerste kamer is licht en wit, naast een paar camera’s hangt er niets aan de muren. ‘Hier is focus en concentratie belangrijk’, vertelt Van Haren. ‘Kinderen maken in deze kamer de IQ, spraak- en taaltesten. We bekijken hoe het kind informatie verwerkt, op welk taalniveau ze functioneren en hoe zij communiceren. De zichtbaar aanwezige camera’s leggen de interactie tussen ouder en kind vast tijdens speciaal daarvoor ontwikkelde taken.’

In de tweede ruimte meten onderzoekers de sensorische vaardigheden. Hier worden de oren en ogen getest en wordt de hersenactiviteit gemeten met een elektro-encefalogram, ook wel EEG-apparaat genoemd. Via een speciaal haarnet met electroden meten onderzoekers de hersensignalen van kinderen. Door gebruik te maken van de nieuwste EEG-technieken kunnen ze duizenden hersenverbindingen analyseren. Kinderen worden tijdens het EEG begeleid door hun zelfgekozen digitale avatar. Van Haren: ‘Dat is een schattig animatiefiguurtje die de kinderen vertelt wat ze moeten doen: rondkijken, ogen dicht, vingers bewegen, of een filmpje kijken. Hierdoor voelen kinderen zich tijdens het onderzoek meer op hun gemak.’

De ‘motoriekkamer’ is de laatste kamer, een soort gymzaal met een hele lange loopmat vol sensoren. Op de muur hangen grote tv-schermen waarop een bos, onderwater wereld of heelal worden geprojecteerd. De kinderen wandelen in hun beleving zo een andere wereld in, terwijl de onderzoekers hun looppas analyseren.

Het Zelfportret
Kinderen die het Kinderhersenlab bezoeken kunnen in de toekomst ook zelf hun resultaten bekijken. Dit gebeurt straks via de app ‘het Zelfportret’, een speciaal voor hen ontwikkeld digitaal kinderpatiëntendossier. In deze app kunnen kinderen een deel van de uitslagen zien en kunnen ze een collage maken van hun bezoek aan het Kinderhersenlab met foto’s, filmpjes en teksten.

Het Zelfportret betrekt kinderen meer bij de zorg en daar hadden ze volgens Van Veelen veel behoefte aan. ‘Kinderen stelden ons heel terecht de vraag: Waarom praten dokters vaak eerst met mijn ouders, terwijl ík patiënt ben? Omdat ze minderjarig zijn, kunnen ze niet zelf in hun medisch dossier. Daar is het Zelfportret, dat ontwikkeld is in samenwerking met Mathieu Gielen en Loes Tielen van de TU Delft en Kasia Tabeau van de Erasmus Universiteit, het antwoord op. Het prototype van de app ligt nu al helemaal klaar en de volgende stap is om het echt te produceren.’

Teamwork
Met het Zelfportret, de avatars en nieuwe EEG-technieken zit het Kinderhersenlab vol innovatieve snufjes. Ook wordt er straks gebruik gemaakt van speciale artificiële intelligentie om de data te analyseren. Dit kon en kan alleen gerealiseerd worden door de samenwerking van allerlei verschillende disciplines. Artsen, psychologen, data-analisten en vele anderen hebben de handen ineen geslagen om van het Kinderhersenlab een succes te maken. Van Veelen is blij met deze samenwerking en hoopvol over de toekomst: ‘Straks snappen we beter hoe ziektes ontstaan en hoe we ze kunnen beïnvloeden. Daarmee komt voor aandoeningen die we nu als onbehandelbaar beschouwen straks zicht op therapie.’

De realisatie van het Kinderhersenlab is mogelijk gemaakt door Stichting Vrienden van Sophia.

Opening Kinderhersenlab
Het Kinderhersenlab is zaterdag 25 juni feestelijk geopend in bijzijn van bekende hersenprofessors Erik Scherder en Eveline Crone. Tijdens het openingssymposium gaven zij een lezing over de ontwikkeling van de hersenen en het puberbrein. Daarna hebben de kinderen van het Kinderhersencentrum het lab officieel geopend.

Kinderhersencentrum
Het Kinderhersenlab is onderdeel van het Kinderhersencentrum van het Sophia Kinderziekenhuis. In het Kinderhersencentrum komen elk jaar zo’n 5000 kinderen met aandoeningen van hersenen, hoofd en zintuigen. Vaak gaat het om complexe aandoeningen, en bij veel kinderen is er sprake van gecombineerde aandoeningen. Er komen bijvoorbeeld kinderen met een hersentrauma, gezichtsafwijking of aandoeningen als epilepsie of autisme op zeer jonge leeftijd.

Kijk voor meer informatie op de website van het Kinderhersencentrum.

Tags bij dit artikel:

• trauma
• cognitieve
• intelligentie
• Erasmus MC
• hersenactiviteit
• hersenen
• aandoeningen
• autisme
• epilepsie
• vaardigheden
• communiceren
• camera