Patiënten met zeldzame kankers moeten zelf initiatief nemen voor betere zorg

Ieder jaar krijgen ruim 25.000 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben

Tijdens de vijfde Week van de Zeldzame Kankers (4 t/m 10 maart) vragen Platform Zeldzame Kankers, KWF, kanker.nl, IKNL en NFK aandacht voor de positie van mensen met een zeldzame kanker. Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers en hoofd van de afdeling Medische Oncologie, kreeg maandag een patient journey aangeboden namens het Platform Zeldzame Kankers. Hierin staan zeven knelpunten waar patiënten met een zeldzame vorm van kanker tegenaan lopen.

Bekijk de video waarin Carla van Herpen de uitdagingen aankaart waarmee mensen met zeldzame kankers worden geconfronteerd.

Zeven knelpunten
Patiënten lopen in verschillende fases van hun traject tegen problemen. In het begin blijkt bijvoorbeeld dat het diagnostisch traject vaak langer duurt, dat patiënten vaker verkeerde diagnoses krijgen en er minder behandelopties zijn. Bovendien missen patiënten een vast aanspreekpunt. Ze zien veel verschillende zorgverleners, die onderling te weinig samenwerken en voelen zich vaak onzeker en alleen. Te vaak voelen patiënten zich aan hun lot overgelaten en moeten ze, zelfs in de palliatieve fase, zelf uitzoeken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn.

Meer aandacht voor zeldzame kankers
Ieder jaar krijgen ruim 25.000 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. Dit betekent dat 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame vorm van kanker heeft. Uit onderzoek van Eline de Heus is gebleken dat de kans dat patiënten met een zeldzame kanker na 5 jaar nog leven gemiddeld 17% lager is dan bij een veel voorkomende vorm van kanker.

Kijk voor meer informatie op www.radboudumc.nl/zeldzamekanker

Bron: Radboudumc

Tags bij dit artikel:

• kanker
• Radboudumc
• zeldzame
• diagnoses
• behandelopties
• palliatieve fase